Où en sommes-nous à l’aube de la Journée Nationale des aidants ?

“Des aidants à bout de souffle” titre le quotidien Le Monde lors d’une publication du 4 octobre dernier, avant de rapporter une série de témoignages de proches aidants, parents, enfants qui se battent pour jongler entre activité professionnelle ou études, vie de famille et rôle d’aidant. Des drames aussi différents que personnels pour des pathologies diverses mais avec des traits souvent communs : des difficultés à faire face à la situation, des priorités personnelles souvent reléguées au second plan, un état de santé physique et psychologique menacé, un manque d’accompagnement dans les démarches et des lacunes dans l’aide apportée. Une situation que les associations déplorent et continuent de dénoncer pour sensibiliser le grand public et les autorités.  

Le congé rémunéré du proche aidant, entre victoire et déception

Grâce au projet de loi voté à l’unanimité par l’Assemblée Nationale en octobre 2019 et entré en vigueur au premier octobre dernier, l’aidant pourra enfin disposer d’un congé rémunéré de trois mois à hauteur de 43 euros par jour pour les personnes vivant en couple et 52 euros pour un aidant isolé. Il s’agit d’une petite compensation permettant aux aidants encore actifs professionnellement de souffler un peu. Au-delà de l’aide financière, cette mesure marque surtout une forme de reconnaissance pour un statut et un rôle particulièrement compliqués. Mais à y bien songer, pour des efforts permanents, un souci constant, des visites répétées, des nuits abrégées et le bouleversement d’une voire de plusieurs vies, trois mois ne pèsent pas lourd dans la balance. Médecins et responsables d’associations concernées tirent la sonnette d’alarme. Les chiffres d'aidants qui décèdent avant leurs proches sont alarmants, les taux de dépression inquiétants. S’ils n’ont plus le temps de sortir et de s’accorder un peu de répit, à l’image de cette femme qui témoigne pour Le Monde ne plus avoir le temps d’aller chez le coiffeur, ils délaissent aussi souvent leurs propres rendez-vous chez le médecin et leurs besoins même impératifs. Il est évident que des mesures restent à prendre pour leur apporter une véritable aide au quotidien. Ils sont aussi nombreux à évoquer une situation floue avec des bonnes adresses découvertes par hasard et un manque de suivi au quotidien. Avec davantage d’organisation et des prises de décision ciblées, ces lacunes peuvent être comblées. 

Les aidants de malades d’Alzheimer, une épreuve de chaque instant

Que l’on vive avec la personne ou que l’on se soucie de son bien-être à distance et lors de visites régulières, aider un proche malade ou âgé est toujours éprouvant. Les aidants de malades d’Alzheimer doivent par ailleurs faire face à une épreuve bien particulière. Rappelons que la maladie d’Alzheimer touche chaque année 225 000 cas supplémentaires recensés en France et qu’il s’agit de la maladie neurodégénérative la plus fréquente. Derrière ces chiffres se cachent beaucoup de tragédies, des malades précoces âgés de moins de 60 ans, des personnes encore actives qui ne peuvent plus subvenir aux besoins de leurs familles, une dégradation progressive qui sème le chaos autour d’elle. La recherche dans le domaine évolue régulièrement mais nous ne connaissons à ce jour pas de véritable traitement, mis à part quelques médicaments qui en ralentissent certains symptômes. La question se pose souvent de savoir s’il est possible de laisser un malade d’Alzheimer continuer de vivre à son domicile. Il s’agit d’un dilemme qui pose bien souvent un cas de conscience pour lequel les familles ont besoin d’être soutenues. Même si M. Cré, président de France Alzheimer Seine et Marne, nous confiait lors d’une interview qu’un départ en établissement paraît inéluctable à un moment ou à un autre, il est, selon lui, fondamental de mettre toutes les chances de son côté pour vivre cette étape de manière optimale, autant pour le malade que pour sa famille. Rappelons en effet que si cette maladie neurodégénérative touche en premier lieu la mémoire et les repères dans le temps et l’espace, au fil du temps, elle rend la personne très dépendante, de jour comme de nuit, dans tous les gestes du quotidien. Il est particulièrement difficile de veiller à sa sécurité dans un endroit inadapté, avec un seul aidant pour surveiller que le malade ne sorte pas sans prévenir et gérer les déambulations nocturnes souvent répétitives. 

Des risques de chute, même au début de la maladie d'Alzheimer

Parmi les conditions particulièrement éprouvantes auxquelles les aidants de malades d’Alzheimer doivent faire face, se trouvent les nombreux risques et dangers dont il faut les protéger. On recense de très nombreux accidents domestiques comme l’ingestion de produits ménagers, l’errance et les chutes qui menacent la sécurité des malades d’Alzheimer à leur domicile, malgré une grande vigilance de la part des aidants. Une étude récente rapportée par Santé Log, un site spécialisé des professionnels de santé, a mis en évidence des risques de chute chez des malades d’Alzheimer qui ne présentent pas encore de troubles cognitifs perceptibles. En d’autres termes, à un stade très précoce de la maladie, les malades d’Alzheimer connaîtraient déjà un risque accru de chutes. Rappelons que les chutes représentent la principale cause d’accidents mortels chez les personnes âgées. L’enquête précise ainsi un fait surprenant : même asymptomatique, un début de la maladie d’Alzheimer représente déjà un facteur accru de risques de chute, avant l’apparition des troubles cognitifs. La perte de mobilité pourrait ainsi devancer les troubles cognitifs et il convient d’être particulièrement attentif pour éviter les accidents. Le lieu de vie doit donc être sécurisé de manière préventive lors de l’avancée en âge et de début de dégénérescence.  

Quelle que soit la pathologie de la personne, les aidants se retrouvent ainsi souvent brutalement parachutés dans un rôle d’accompagnement, de soutien, de surveillance et même de soignants sans y avoir été préparés à l’avance. Avec la contribution de chacun, nous pouvons les aider à surmonter cette épreuve dans de bonnes conditions, à continuer de faire évoluer les mentalités et de sensibiliser les pouvoirs publics. Dans divers témoignages poignants, Catherine Laborde, ancienne présentatrice de la météo, atteinte aujourd’hui de la maladie à Corps de Lewy, explique les lourdes conséquences d’une relation bouleversée auprès d’un “aimant devenu aidant”, avec des liens qui continuent à être très forts malgré des symptômes de plus en plus présents.  

Pour un soutien psychologique et un accompagnement dans toutes les démarches de recherche d'établissement capable d'accueillir de manière optimale des malades d'Alzheimer, les conseillers en gérontologie de Retraite Plus se tiennent gratuitement à la disposition des familles.  

Numéro Vert : 0805 14 14 14

*Source : le Monde