Le lien intergénérationnel et la maladie d'Alzheimer
Catégorie Alzheimer et maisons de retraite
Le lien intergénérationnel et la maladie d'Alzheimer
1. LA FORTE IMPLICATION FAMILIALE AUPRÈS DES PERSONNES MALADES
- Les membres de la famille comme aidants principaux: L’étude Pixel menée en 2001 par France Alzheimer et Novartis avait révélé que 48% des aidants principaux sont les conjoints des malades d’Alzheimer et 43% leurs enfants. 70% des conjoints et 50% des enfants déclarent consacrer en moyenne six heures par jour à la personne malade lorsqu’elle vit à domicile et deux heures par jour lorsqu’elle vit en maison de retraite.
- Les pathologies réactionnelles: L’accompagnement est lourd de conséquences pour les aidants familiaux qui développent des pathologies réactionnelles. Une étude réalisée par la fondation Médéric Alzheimer a permis d’identifier les troubles qui affectent les aidants principaux. En effet, les aidants familiaux présentent des signes de fatigue et d’épuisement (dus au troubles du sommeil), ont tendance à être dépressifs et sont sujets à des formes d’angoisse ou d’anxiété. La maladie d’Alzheimer affecte ainsi autant la personne malade que son aidant principal. Une étude menée par l’institut du vieillissement de Baltimore a même démontré que le stress résultant de la prise en charge d’une personne atteinte par la maladie d’Alzheimer pouvait réduire l’espérance de vie de quatre à huit ans!
- Inversion des rôles: La maladie d’Alzheimer inverse les rôles familiaux en réduisant progressivement l’autonomie du parent. La personne malade perd graduellement les souvenirs les plus récents pour ne conserver que les souvenirs les plus anciens. Elle se retrouve ramenée à un passé de plus en plus lointain qui la rapproche de l’enfance. Les enfants de la personne malade se retrouvent ainsi dans le rôle du parent par rapport à leur ascendant. Il est fréquent que les petits-enfants se sentent alors exclus du binôme qui se forme entre leur grand parent malade et leur parent lorsque ce dernier est l’aidant principal.
- La perception des enfants et des adolescents: Les enfants et les adolescents sont autant concernés que leurs parents par la maladie qui affecte leurs grands-parents. Toutefois, leur perception de la maladie diffère dans la mesure où ils sont moins directement affectés par le renversement dans l’ordre des générations. Ils peuvent néanmoins se sentir exclus de la lignée lorsque leur grand parent malade ne les reconnaît plus. Ils sont alors tentés d’éviter la relation avec cet adulte qui semble nier leur identité. Plus les enfants sont jeunes et moins ils sont effrayés par les troubles de la mémoire qui affectent leur grand parent. Ils peuvent ressentir en revanche un mélange d’affection et de dégoût.
- Prévenir l’isolement de la personne malade et de son aidant principal: La maladie d’Alzheimer peut conduire des membres de la famille à l'isolement. L’aidant principal qui forme souvent un binôme fusionnel avec la personne malade, est également victime de cet isolement. Or la désocialisation du binôme aidant-aidé accélère la progression de la maladie et contribue à l’épuisement de l’aidant familial. Le soutien familial est dès lors très important pour améliorer l’accompagnement de la personne malade. Toutefois, les échanges familiaux doivent tenir compte des symptômes de la maladie qui entravent la compréhension et l’expression de la personne malade. Les membres de la famille tendent alors à converser entre eux sans lui prêter attention, ce qui est une source de frustration et de tension pour elle.
- L’unité familiale éprouvée par la maladie: Les membres de la famille peuvent exclure la personne malade à mesure que la maladie progresse. La marginalisation tient en grande partie à l’incompréhension, au manque de communication et à l’angoisse que la maladie peut générer. Ainsi, les parents peuvent tenir leurs enfants à l’écart de la personne malade dans une logique de protection.
- Échanger avec la personne malade: La personne malade est longtemps consciente de la progression de la maladie. Toutefois, la nature même de la maladie rend la communication verbale difficile voire impossible. Il est dès lors important que les adultes comme les enfants explorent les moyens d’instaurer une communication non verbale avec la personne malade. Les jeunes enfants qui ne maîtrisent pas encore le langage peuvent ainsi tisser une complicité particulière avec leur grand parent malade.
- Évoquer la maladie: Il est important d’expliquer aux petits-enfants les effets de la maladie sur les grands-parents afin de donner sens à leurs attitudes et ne pas les laisser seuls face à l’incompréhension. En effet, les enfants peuvent être tentés de taire leur douleur s’ils sentent que leurs parents ne sont pas disposés à parler de la maladie. Les adultes peuvent être amenés à conclure de manière erronée que les enfants et les adolescents ne sont pas concernés par la maladie qui affecte leur grand-parent.
En conclusion, l'état de santé d'une personne atteinte de la mailadie d'Alzheiemr demande une importante prise en charge de la part des membres de sa famille. Cependant, bien que s'occuper de son parent âgé et malade soit une tâche noble et respectueuse, elle peut également être lourde de conséquences. Peut-être que dans certains cas il serait plus judicieux de réfléchir au choix du placement en maison de retraite..
Source: Association France Alzheimer
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