L’Association France Alzheimer Seine et Marne ouvre ses portes à Retraite Plus

Parmi eux, M. Jean Cré, bénévole depuis 2008 et président de France Alzheimer Seine et Marne, a décidé de s’impliquer progressivement pour cette cause presque naturellement après avoir passé des années comme aidant auprès de sa compagne malade et vécu au quotidien le soutien et les actions concrètes de cette association. 

Lors d’un entretien privilégié avec Retraite Plus, il accepte de nous parler de l’association France Alzheimer et du rôle d’aidant. 

France Alzheimer répond toujours présent

Afin de “former, informer, accompagner et soutenir”, maîtres-mots de l’association dont les membres bénévoles font une réalité permanente, l’action de France Alzheimer s’articule autour de plusieurs missions.

“ Tout ceci doit aussi se faire avec enthousiasme et optimisme car le but est toujours de contribuer à ce que nos actions apportent de la satisfaction aux familles en difficulté, aux bénévoles…”

Les formations

La première mission concerne une vaste action de formations concernant les spécificités de cette maladie et de sa prise en charge, formations destinées aux professionnels mais également aux bénévoles et aux aidants. Parmi bien d’autres entreprises, M. Cré a largement participé à la formation d’aidants et de nombreux bénévoles qu’il a souvent lui-même recrutés. 

Dans un récent rapport d’activités interne de l’association, il précise : “(...) en assurer la présidence réclame un investissement personnel constant. (...) Tout ceci doit aussi se faire avec enthousiasme et optimisme car le but est toujours de contribuer à ce que nos actions apportent de la satisfaction aux familles en difficulté, aux bénévoles qui permettent de mettre en œuvre ces actions et qui apportent réconfort et lien social à celles et ceux impactés par la maladie. Sans les bénévoles nous ne pouvons rien, un grand merci à eux.” 

Ces formations étendues sur tout le pays concernent plus de 1500 professionnels du secteur sanitaire et médico-social ainsi que 30 000 aidants.

“Lorsque l’on revient de séjours vacances répit et que l’on voit les familles métamorphosées, avec le sourire et ayant retrouvé la joie de vivre, on est payés de tous nos efforts.”

Le soutien aux malades d’Alzheimer et aux familles

France Alzheimer mène également une grande action auprès des malades eux-mêmes en organisant régulièrement des activités permettant de stimuler la mémoire et les capacités cognitives, comme des ateliers de stimulation cognitive, des groupes de parole, des cafés-mémoire, deux haltes relais départementales, une au nord l’autre au sud du 77, ainsi que des séjours vacances répit pour les malades et leurs proches, encadrés par des bénévoles de l’association. M. Cré nous annonce d’ailleurs l’organisation d’un séjour vacances prévu en juin 2020 pour les familles avec l’encadrement de bénévoles, dont une infirmière. Lorsque M. Cré nous parle de ces séjours régulièrement organisés il précise : “Lorsque l’on revient de séjour et que l’on voit les familles métamorphosées, avec le sourire et ayant retrouvé la joie de vivre, on est payés de tous nos efforts. “ L’association prévoit en outre des voyages pour les anciens aidants qui ont perdu leur proche, afin de les aider à vivre cette étape difficile, ou pour les soutenir après une entrée de leur parent en maison de retraite et leur permettre de surmonter la culpabilité et dédramatiser.  

Par ailleurs, l’UNION France Alzheimer mène une vaste campagne de représentation et d’influence sur le gouvernement, en ce qui concerne les aides financières, comme le congé rémunéré par exemple et les lois en faveur des aidants. 

L’information et la sensibilisation

L’UNION France Alzheimer mène efficacement une campagne quotidienne et nationale d’information et de sensibilisation grâce à une centaine d’antennes réparties dans tout le pays et des moyens de communication divers. Par des actions ciblées, en premier lieu, lors de la Journée Mondiale d’Alzheimer, qui a lieu le 21 septembre, chaque année. Par ailleurs, un magazine national d’information, une radio, une newsletter envoyée à plus de 60 000 abonnés ainsi que de nombreux guides et parutions diverses permettent de mieux connaître la maladie, de recevoir de précieux conseils pratiques et de sensibiliser le grand public. 

Le soutien à la recherche 

Les études cliniques concernant le dépistage précoce de la maladie d’Alzheimer et maladies apparentées, les facteurs de risque et les traitements envisageables dans un futur proche ne cessent de se développer partout dans le monde. La recherche représente un aspect fondamental de la prise en charge de cette maladie qui concerne les personnes âgées mais également un public plus jeune, avant 65 ans. France Alzheimer soutient activement la recherche dans ce domaine par le biais notamment de ses appels à projets annuels. L’association dispose de deux conseils scientifiques, composés de professionnels de santé, experts ou chercheurs reconnus. Depuis 2011, un million d’euros sont investis chaque année dans la recherche pour permettre à de nombreux projets innovants de voir le jour.

France Alzheimer c’est aussi un grand nombre d’adhérents qui participent aux groupes de parole, viennent voter au moment de l’assemblée générale, reçoivent les parutions nationales et départementales et permettent ainsi aux associations départementales de perdurer et de continuer leurs belles actions. 

“(...) les confronter à l’idée qu’il vaut mieux la confier à des personnes compétentes et être serein plutôt que d’attendre de ne plus pouvoir et que tout repose sur nos épaules parce que parfois c’est l’aidant qui ne va pas bien, et l’on ne sait plus vers qui se tourner.”

Comment aider les aidants ?

Lorsque l’on demande à M. Cré ce qu’il recommande aux conseillers de Retraite Plus pour aider et soutenir les aidants il explique : “ Il faut faire preuve de beaucoup d’empathie, être à l’écoute de ces personnes qui doivent prendre la meilleure décision et l’accepter. Ce qui est difficile lorsque l’on est aidant, c’est que le téléphone ne sonne plus, car la maladie fait peur.” Il explique que les aidants ont besoin de conserver une vie sociale, que la gêne et le malaise ne doivent pas empêcher l’entourage de les solliciter pour partager des distractions et conserver une activité normale, comme n’importe qui d’autre. Il est impératif de lutter contre l’exclusion des aidants. A la question de l’aide que l’on peut apporter aux aidants M. Cré répond :” La meilleure aide est de leur expliquer qu’un jour ils seront confrontés à la nécessité de confier leur proche à une aide extérieure, il fautaider les aidants à se préparer à cette idée, la leur rappeler souvent pour qu’ils parviennent à franchir le pas, les confronter à l’idée qu’il vaut mieux confier leur proche à des personnes compétentes et être serein plutôt que d’attendre de ne plus pouvoir et que tout repose sur nos épaules parce que parfois c’est l’aidant qui ne va pas bien, et l’on ne sait plus vers qui se tourner. Dans l’urgence, la situation est catastrophique pour le malade.”

“Il faut anticiper, visiter les maisons avec la personne, lui demander son avis.”

Quand envisager l’entrée en maison de retraite ?

Comme une évidence presque inéluctable à un moment ou un autre, M. Cré nous explique que la véritable problématique réside dans la façon d’aborder l’étape de l’entrée en maison de retraite, de mettre toutes les chances de son côté pour la vivre de manière optimale. Le Président de France Alzheimer Seine et Marne nous parle ici avant tout en tant qu’ancien aidant et il conseille de ne pas attendre pour envisager une entrée en maison de retraite mais de préparer cette éventualité dès que l’on constate certains signes qui ne trompent pas, que la maladie avance à grands pas et, au moment opportun, de mettre toutes les chances de son côté pour bien vivre cette étape. “ On essaie évidemment de s’organiser pour maintenir la personne à domicile mais cela coûte très cher et tout le monde ne peut pas le faire. Il faut anticiper, visiter les maisons avec la personne, lui demander son avis. Je pense qu’il est primordial de donner la parole aux malades. Il existe aussi un risque, lorsque l’on est seul aidant, de devenir maltraitant, sans le vouloir bien-sûr, mais, fatigués à l’extrême, nous pouvons tous avoir une réaction plus ou moins dure qui complique la situation et compromet le bien-être dont a besoin la personne malade.Lorsque la personne malade entre en établissement, il y a de la bienveillance, de l’empathie et ce n’est pas une personne seule qui s’occupe du malade mais une équipe. Lorsque l’aidant voit que la personne est bien prise en charge, il peut être plus serein et quelquefois on peut même retrouver des moments de tendresse que l’on croyait disparus à jamais."

Pour un accompagnement personnalisé, pour recevoir des informations sur les places disponibles et les EHPAD qui disposent d’une unité spécialisée Alzheimer, un conseiller dédié de Retraite Plus se tient au service et à l’écoute de chaque famille. Contacter le 0805 14 14 14 (appel gratuit).