Grande enquête réalisée par Retraite Plus : les aidants d’Alzheimer s’expriment

L’enquête de Retraite Plus est basée sur les réponses à un questionnaire de 376 aidants d’Alzheimer en France au cours du dernier trimestre 2021, mais également sur plusieurs témoignages personnels. Elle a notamment permis de mettre en lumière un quotidien éprouvant et des aides qui sont loin d’être suffisantes. 

La grande majorité des aidants familiaux d’Alzheimer sont des femmes

L’enquête réalisée par Retraite Plus a en effet montré que la grande majorité des personnes qui s’occupent d’un proche atteint d’Alzheimer à domicile ou qui entreprennent les démarches pour lui trouver un établissement adapté sont des femmes. En effet, sur les 376 sondés, 79,2 % sont des femmes. Ce chiffre est d’ailleurs souvent confirmé par les échanges que les conseillers de Retraite Plus ont au quotidien avec les familles dans le but de trouver un établissement qui convient à leur proche, les personnes qui en font la demande étant généralement des femmes.

46,3% des malades d’Alzheimer vivent à domicile : l’obligation de s’adapter à un quotidien différent

Tandis que 53,7% des personnes atteintes d’Alzheimer vivent dans un établissement adapté comme un EHPAD, 38,8% restent à domicile et 7,5% sont hébergés chez leur proche. Cela signifie que ces deux solutions de maintien à domicile confondues concernent 46,3% des personnes, presqu’autant que celles qui vivent en établissement. 

“Elle ne se souvient pas de moi mais me sourit et me dit qu’elle m’emmenait à l’école donc ça me convient…”

Derrière ces chiffres se cache une véritable logistique et un quotidien souvent difficile pour les aidants familiaux. Ils ont été nombreux à témoigner de l’incroyable sacrifice qu’ils et surtout elles étaient prêtes à faire au quotidien pour réaliser ce pari difficile et continuer de vivre des moments d’échange et de partage, même s’ils doivent être remaniés : “L’aidant doit essayer de se situer dans le temps par rapport à la personne atteinte de la maladie et aux propos qu’elle tient afin de pouvoir échanger un minimum...Par exemple, maman adore les enfants donc je lui montre des photos de ses petits et arrières petits-enfants... elle réagit à certaines chansons et chantonne un peu... elle parle souvent de sa mère... Elle ne se souvient pas de moi mais me sourit et me dit qu’elle m’emmenait à l’école donc ça me convient…”, confie Martine dans le cadre de l’enquête menée par Retraite Plus. 

Par ailleurs, sur une échelle de 1 à 10 où l’on a demandé aux sondés si leurproche accepte leur aide, ils sont plus de 85% à répondre entre 5 et 10, dansune échelle où 1 signifie pas du tout et 10 parfaitement. Il est vrai que l’aidantfamilial reste souvent le repère et l’aide principale du malade, même si l’onpeut faire appel à différents professionnels dans le cadre des aides à lapersonne et du maintien à domicile.

Malgré un quotidien extrêmement difficile,Elise s’est battue sans répit aux côtés de son mari pour s’occuper de lui et legarder le plus longtemps possible à la maison :
“La maladie de mon mari a étéofficialisée en septembre 2013 suite à une ponction lombaire. J'ai donc vécusept années dans une angoisse croissante, qui a commencé par de régulièrescrises de désespoir lorsqu'il se voyait dépérir mentalement. C'était un hommequi pouvait encadrer tous les corps de métiers. Ses premiers symptômesétaient le fait qu'il ne comprenait plus quelle heure il était. Puis toutdoucement, il a perdu la parole, le calendrier ne voulait plus rien lui dire, jedevais le cacher, parce qu'il croyait que les rendez-vous étaient tous dans lamême journée. Je pensais pouvoir garder mon mari à la maison tant qu'il mereconnaissait, mais j'ai eu trop peur cette nuit où il m'a agressée. J'ai été dansl'obligation de l'hospitaliser rapidement, le vendredi 5 février 2021.
Si j’avais un conseil à donner aux aidants, ce serait de ne pas contrarier le malade. S'armerde beaucoup de patience et avec beaucoup d'amour on arrive à supporterplus que ce que l'on pense.”

Malgré une situation éprouvante, 72,5% des aidants familiaux se sentent capables d’assumer ce rôle

Si 56,3% des sondés, dont le proche malade d’Alzheimer vit à domicile, affirment être mobilisés plus de 20 heures par semaine dans leur rôle d’aidant, ils se sentent en grande majorité capables d’assumer ce rôle.

Quelles sont les difficultés rencontrées par les aidants de proches Alzheimer à domicile ?

Si le manque de temps touche souvent les aidants familiaux, il ne s’agit pas de l’unique difficulté rencontrée. A la question “Quels sont les inconvénients qui vous gênent le plus au quotidien?” 76,5% des sondés répondent que le stress et l’anxiété “les gênent souvent”. Parmi eux, Anne-Marie nous explique sa réponse : ”Quand je parle du stress, il s’agit de celui que provoque le fait d’être appelé certains jours entre 30 et 100 fois quand la personne a trop d’anxiété.”. En effet, les malades d’Alzheimer, souvent privés de la plupart de leurs repères, deviennent très dépendants d’une personne de confiance, généralement l’aidant familial, pour les aider à calmer leurs anxiété et leurs éventuelles crises d’angoisse. En plus de l’investissement de l’aidant en termes de temps, il existe souvent une grande implication émotionnelle et psychologique qui peut être source de stress. 

Les aidants de malades d’Alzheimer vivant en EHPAD sont globalement satisfaits

A la lumière des résultats de l’enquête menée par Retraite Plus, on constate que, dans l’ensemble, l’expérience des aidants dont le proche est hébergé en établissement est positive. Ces conclusions sont tirées de plusieurs paramètres comme l’évaluation de la prise en charge du proche dans l’établissement concerné et le ressenti de l’aidant après son entrée  en établissement. Une majorité de sondés sont contents de la prise en charge de leur proche. En effet, 49,5 % sont très satisfaits, 22,6% sont satisfaits, 22% sont peu satisfaits et 5,9% ne sont pas du tout satisfaits de la prise en charge de leur proche en établissement.

Les aidants sont très peu informés des mesures gouvernementales pour la prise en charge d’Alzheimer 

Si les associations et Fondations comme France Alzheimer se battent au quotidien pour mener des campagnes d’information, sensibiliser le grand public et influencer les décisions des pouvoirs publics, l’enquête de Retraite Plus révèle certaines lacunes dans la perception que les aidants ont des mesures prises en leur faveur et pour leurs proches. En effet, 48,2% affirment ne pas être informés des mesures prises par le gouvernement dans la prise en charge de la maladie d’Alzheimer, 32,3% se disent insatisfaits de ces mesures, 16,6% sont plus ou moins satisfaits et seulement 2,9% affirment être satisfaits. On constate tout de même une certaine évolution avec le temps.

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