Quels sont les signes de fin de vie pour un Alzheimer ?
Maladie neurodégénérative, Alzheimer entraîne des pertes de mémoire en plusieurs étapes. Les symptômes de cette dégénérescence sont nombreux et souvent mal connus. À chaque étape, la pathologie se manifeste de différentes manières. À terme, la perte d’autonomie peut entraîner le décès du patient touché par la maladie d’Alzheimer. Mais alors quels sont les signes de fin de vie pour un Alzheimer ? Comment les reconnaître pour mieux accompagner la personne qui en souffre ?
Quelles sont les différentes phases d’Alzheimer ?
Lorsque le diagnostic tombe, l’épreuve est particulièrement difficile pour les proches du patient. L’individu atteint de la maladie d’Alzheimer va peu à peu perdre la mémoire et ses repères. Il vaut mieux être préparer à la progression de cette pathologie et ses différentes étapes jusqu’à détecter les signes de fin de vie d’un Alzheimer.
C’est lorsque l’accumulation des protéines dans les cellules cérébrales se déséquilibre que survient la maladie d’Alzheimer. Avant la phase terminale de la dégénérescence, il faut distinguer une évolution des troubles des fonctions cognitives en 6 étapes :
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Au stade préclinique, il n’y a pas de symptôme visible. Les protéines s’accumulent anormalement dans le cerveau sans que le patient ou son entourage ne s’en rende compte. Cela peut prendre jusqu’à vingt ans, dans certains cas.
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Lorsque les premières pertes de mémoire apparaissent, c’est le début de la deuxième phase, ou stage MCI pour « Mild Cognitive Impairment ». Souvent, ces troubles n’inquiètent pas réellement et ne sont pas de nature à perturber le quotidien du malade.
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Au stade suivant, les oublis se font de plus en plus nombreux et perturbants. Cela peut être particulièrement gênant lorsque l’individu subit une perte de mémoire immédiate, en oubliant aussitôt ce qu’il lit ou entend. La communication peut aussi connaître des difficultés alors que le patient ne trouve plus ses mots. Ce sont les premiers signes de l’aphasie liée à Alzheimer.
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Le déclin des fonctions cognitives se poursuit avec le stade modéré. C’est souvent à cette phase que le diagnostic médical survient. Les périodes de troubles, de confusions et d’oublis se répètent, parfois accompagnées d’épisodes d’agressivité. En perte d’autonomie, le malade a besoin d’une réelle assistance quotidienne.
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Au stade suivant, le patient est sujet à la désorientation et ne peut plus se déplacer seul. Il oublie des éléments importants comme son numéro de téléphone ou son adresse.
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Avant dernier stade de la maladie d’Alzheimer, la phase de déclin cognitif grave rend le malade totalement dépendant. Il ne peut plus se nourrir seul, ni s’habiller ou encore faire sa toilette. En plus des troubles de la mémoire, le sommeil est lui aussi perturbé.
Phase terminale : quels signes de fin de vie pour un Alzheimer ?
On parle de signes de fin de vie pour un Alzheimer à la dernière étape, la phase terminale. Le patient ne peut plus interagir avec son environnement. Son cerveau l’isole de ce qui l’entoure sans lui donner la possibilité de participer. Il est important de reconnaître ces signes de fin de vie pour décider de la mise en place de soins palliatifs au bon moment.
Si les symptômes peuvent varier d’un patient à l’autre, on remarque souvent les mêmes signes d’agressivité. À la maison comme en EHPAD pour Alzheimer, chez certains malades, c’est plutôt l’apathie qui prime. En plus de la perte de mobilité qui s’observe déjà aux phases précédentes, les troubles peuvent aller jusqu’à l’incontinence totale. Les répercussions se font ressentir jusque dans l’alimentation alors que l’Alzheimer en fin de vie perd l’appétit et rejette la nourriture. Le malade peut être sujet à des crises de somnambulisme et quitter sa chambre voire son domicile en pleine nuit. On peut également identifier physiquement des signes de fin de vie comme une peau très pâle avec des zones bleues au niveau des lèvres par exemple.
Si l’on ne meurt pas à proprement parler de cette maladie, ce sont l’ensemble de ces signes de fin de vie pour un Alzheimer qui peuvent entraîner son décès. Cela peut prendre différentes formes, de la fausse route à l’infection grave en passant par l’infarctus.
Quelles solutions pour accompagner un Alzheimer en fin de vie?
Lorsqu’un patient est diagnostiqué avec la maladie d’Alzheimer, il est souvent conseillé de le soigner le plus longtemps possible à son domicile. Et ce, pour ne pas perturber ses habitudes et rendre son quotidien encore plus difficile à gérer. Mais lorsque les signes de fin de vie pour un Alzheimer se manifestent, la prise en charge en milieu hospitalier est souvent nécessaire. Les solutions en maison de retraite pour Alzheimer restent limitées pour soulager pleinement les souffrances physiques et psychiques du malade. Et ce, même si le personnel est spécialement formé pour rassurer les résidents. Le but est également de décharger les proches et les aidants en confiant les soins à des soignants qualifiés.
L’entourage pourra continuer à rester présent auprès du patient, malgré le deuil blanc. On parle de « deuil blanc » lorsque les signes de fin de vie de l’Alzheimer ne permettent plus de conserver des liens sociaux normaux. À ce stade, le patient ne reconnaît plus sa famille et peut confondre certaines personnes avec d’autres, parfois décédées depuis longtemps. Pour ne pas céder à la tristesse ou au désespoir, il reste possible de communiquer différemment, par exemple à travers le toucher et le regard.
Si l’Alzheimer en fin de vie a besoin d’un accompagnement adapté, c’est également le cas des proches. Sachez qu’il existe des personnes spécialisées dans l’accompagnement du deuil et des démarches administratives et humaines qu’il impose. Nous attirons également votre attention sur certaines ressources qui peuvent vous être utiles, comme Allo Alzheimer ou la Fondation Vaincre Alzheimer.
Avant de repérer les signes de fin de vie pour un Alzheimer, il faut déjà diagnostiquer la maladie à temps. Soyez vigilant et n’hésitez pas à consulter un médecin si vous constatez des changements anormaux chez un proche, ou même chez vous. Enfin, sachez qu’il existe un test Alzheimer qui peut vous aider : le Codex.
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