Pôle MND : mieux vivre avec une maladie neuro-dégénérative

Mme Laetitia CÊTRE, Chargée de Missions au sein des Dispositifs en faveur des Aidants, répond aux questions de Retraite Plus, organisme spécialisé dans l’accompagnement et l’aide gratuite aux familles pour la recherche de maisons de retraite, résidences seniors et EHPAD. 

Retraite Plus : Bonjour Mme Cêtre, merci pour cet interview. Pouvez-vous nous présenter brièvement le pôle MND ? 

Laetitia Cêtre : Il s’agit d’une association loi 1901 qui a revêtu sa forme actuelle en 2015. Après 12 années consacrées à la sclérose en plaques et à la demande de l’Agence Régionale de Santé Occitanie, le Pôle MND a, en effet, élargi son action pour concerner désormais l’ensemble des maladies neuro-dégénératives. En application du plan gouvernemental des maladies neuro-dégénératives 2014-2019, (plan MND) qui a pour objectif le renforcement de la prise en charge des patients et des aidants ainsi que l’accompagnement des professionnels, le Pôle MND poursuit 3 grandes missions : un pôle de dispositifs aidants, un pôle d’éducation thérapeutique en faveur des patients et des aidants, comprenant 17 équipes sur tout le territoire Occitanie pour aider à mieux vivre et à mieux comprendre la maladie, et enfin, le pôle de formation et sensibilisation pour les professionnels, avec des modules à la carte, à la journée ou à la demi-journée. Notre association se définit donc comme une structure d’appui, d’expertise et de ressources au profit des professionnels, des patients et des proches-aidants.

“Il répète sans arrêt la même question, comment dois-je réagir, dois-je lui dire la vérité”?

Retraite Plus : Plus particulièrement, comment se concrétise l’aide aux aidants ?

Laetitia Cêtre : En premier lieu par la ligne téléphonique gratuite : “Allô, j’aide un proche”, ouverte tous les soirs de 18h à 22h, 7 jours/7. Si les actions sur le terrain concernent plutôt la région Occitanie, la ligne est ouverte à des appels en provenance de toute la France et Dom-Tom. Quatorze psychologues cliniciens, spécialistes des maladies neuro-dégénératives, répondent à toutes les questions et demandes des familles mais aussi des patients. L’équipe fait donc également de l’orientation ou réorientation vers les dispositifs, établissements et professionnels libéraux sur tout le territoire Occitanie que notre équipe connaît bien. Ateliers aux aidants, formations, plateformes d’accompagnement et de répit sont ainsi proposés en cas de besoin. 

Les professionnels de la ligne dispensent également conseils et stratégies adaptatives pour réagir face à son proche malade, aux troubles du comportement ou autres troubles liés à la pathologie. En ce qui concerne la maladie d’Alzheimer, par exemple, les proches s’interrogent souvent sur la façon avec laquelle ils doivent réagir face à une personne qui répète sans arrêt la même chose. Il faut savoir également qu’il existe certains troubles qui peuvent être liés aux traitements. Par exemple, dans le cas de la maladie de Parkinson, certains traitements causent des effets secondaires et, notamment, des addictions au jeu et au sexe. Les familles ne sont pas toujours parfaitement informées ou oublient certaines informations transmises par leur neurologue et notre équipe effectue un véritable travail de prévention. Les personnes peuvent appeler chaque semaine dans le cadre d’un suivi. Elles n’ont pas besoin de réexpliquer à chaque fois leur cas puisqu’en fonction des jours de la semaine, elles peuvent choisir d’être écoutées par un même conseiller durant tout le suivi.   

“Nous les aiguillons vers des organismes comme Retraite Plus qui pourront savoir quelles sont les maisons de retraite qui disposent d’unités Alzheimer, par exemple. “ 

Retraite Plus : Comment un organisme comme Retraite Plus peut-il vous aider dans vos actions ?

Laetitia Cêtre : Une grande partie de nos services concernent les personnes âgées. La moitié de nos appelantssont concernés par la maladie d’Alzheimer, par exemple. Entièrement financés par l’ARS, nous avons des missions de services publics. Nous donnons un maximum d’informations utiles à ces familles et lorsqu’une entrée en maison de retraite doit être envisagée, nos écoutants accompagnent complètement la démarche sur le plan psychologique. Un organisme comme le vôtre nous est très utile parce qu’en tant qu’association neutre et impartiale, nous ne fournissons pas de nom d’établissements en particulier aux familles mais nous les aiguillons vers des organismes comme Retraite Plus qui pourront savoir quelles sont les maisons de retraite qui disposent d’unités Alzheimer, par exemple, et quelles sont les disponibilités. Les personnes nous appellent parfois après avoir passé des mois à chercher un EHPAD qui convienne à leur proche. Nous pouvons donc les adresser à des organismes comme Retraite Plus afin de les aider à trouver la maison de retraite adaptée à leurs besoins. 

“Rencontrer un psychologue cinq fois dans l’année et de manière totalement gratuite”

Retraite Plus : Quels sont les projets à venir du pôle MND ? 

Laetitia Cêtre : Lors d’une enquête que nous avons menée en 2017-2018 auprès de 3500 familles en Occitanie, un certain nombre de demandes et de besoins des familles ont émergé. Concernant notamment la ligne “Allô j’aide un proche”, on nous a demandé des rencontres en présentiel. Depuis le début de l’année, nous avons donc mis en place un projet expérimental sur huit départements de la région Ex-Midi-Pyrénées, à savoir, le “5 séances aidants”. Il s’agit de la possibilité de rencontrer un psychologue cinq fois dans l’année de manière totalement gratuite et avec une flexibilité de lieux. Ce projet termine au 31 décembre 2019 et sera soumis à évaluation avec un objectif de reconduction et éventuellement d’élargissement à toute la région Occitanie.   

“On parle beaucoup des droits des aidants, mais jamais des devoirs.”

Retraite Plus : Est-ce que vous auriez un ou plusieurs conseils à donner aux aidants de personnes âgées dépendantes ? 

Laetitia Cêtre : En tant à la fois que conseil et constat, il y a deux choses que je répète depuis longtemps déjà. Nous avons en France une culture du curatif. Les personnes sont peu ou rarement dans le préventif. S’il y a un conseil que je peux donner aux familles, c’est le fait de parler avant que cela n’aille plus. On entend hélas aujourd’hui beaucoup de gens qui reconnaissent aller chez le médecin ou le psychologue uniquement lorsqu’ils sont au bout du rouleau. Il faudrait faire évoluer nos mentalités françaises à ce sujet. Il ne faut pas attendre que cela n’aille plus pour parler ou demander de l’aide. Il faut en parler tant que cela va encore car c’est en parlant que l’on peut construire et faire évoluer les choses. Il s’agit d’une réelle difficulté que nous constatons aujourd’hui, notamment sur notre ligne d’écoute. Les familles appellent lorsqu’elles sont au pied du mur et qu’elles doivent faire entrer leur proche en institution alors qu’elles n’y sont pas encore préparées. C’est une étape qui se prépare des mois, voire des années à l’avance. 

Un autre point que j’aimerais ajouter. On parle beaucoup des droits des aidants, mais jamais de leurs devoirs. Le fait de verbaliser les problèmes permet de préparer l’avenir pour les générations suivantes. Si l’on dispose aujourd’hui de plans gouvernementaux et que l’on progresse auprès de l’Etat, c’est grâce à la mobilisation de familles qui ont osé parler. Le fait de prendre conscience que l’on n’est pas seulement responsable de soi mais aussi de la collectivité nous montre que l’on a aussi des devoirs et notamment celui de préparer l’avenir aux futures générations.  

Retraite Plus : Merci pour ces précieux conseils. Je rappelle que les conseillers en gérontologie de Retraite Plus sont également là pour soutenir les familles, les aider dans leurs démarches et leur permettre de vivre l’étape d’une entrée en maison de retraite de manière harmonieuse. 

14 psychologues cliniciens : (de gauche à droite avec leur jour de présence)Sophie (jeudi), Emmanuelle (vendredi), Corina (samedi), Pauline (mercredi), Mathilde (lundi), Sylvain (dimanche), Virginie (jeudi), Isabelle (vendredi), Claudine (lundi), Christine (dimanche), Albane (samedi/dimanche), Catherine (lundi), Clément (mardi/mercredi) et Françoise (mardi).