Pour la Journée Mondiale Alzheimer, un aidant se confie à Retraite Plus

Sylvie C. a découvert il y a trois ans que son mari était atteint de la maladie d’Alzheimer à 58 ans. Après le choc, elle décrit à Retraite Plus son combat de tous les jours pour préserver ses relations familiales et un quotidien qui n’est plus banal. 

Bonjour Sylvie et merci pour cette interview. Pouvez-vous nous raconter comment tout a débuté ? 

La première fois que j’ai commencé à remarquer un comportement étrange de la part de mon mari c’est en vacances chez mes parents. Il devait me rejoindre en train et on s’était donné rendez-vous à la gare. Au lieu d’attendre comme convenu, il a commencé à marcher dans la rue et n’a pas pensé à me prévenir. Au fil des jours et des semaines, d’autres événements “étranges” se sont produits. J’ai remarqué alors que quelque chose avait changé dans son comportement et il ne se rendait compte de rien. Il ne comprenait pas ce que je lui voulais.

Avez-vous alors soupçonné les symptômes de la maladie d’Alzheimer ?  

Absolument pas. D’abord je ne connaissais pas le concept d’Alzheimer précoce. Pour moi, nous étions trop jeunes pour vivre une tragédie pareille. Certains de mes proches ont essayé de m’en parler mais je n’arrivais pas à les écouter. J’étais convaincue qu’ils racontaient n’importe quoi ou peut-être que je me mentais à moi-même. Mon mari a commencé à avoir des hallucinations, à me parler de personnes comme si elles étaient dans la pièce. J’étais terrorisée sans comprendre ce qui nous arrivait. C'était terrible. J'avais l'impression que je vivais moi-même un cauchemar.

Comment avez-vous alors su avec certitude qu’il s’agissait de la maladie d’Alzheimer ? 

J’ai pris rendez-vous chez le médecin qui nous a envoyés chez un neurologue. Il nous a prescrit des tests neurologiques et un scanner. Je m’en souviens comme si c’était hier. Lorsque le diagnostic est tombé j’étais soulagée parce que ce n’était pas un cancer mais je ne savais pas encore ce qui m’attendait. 

Aujourd’hui, à quoi ressemble votre quotidien? 

Une fois le choc du diagnostic passé, il a fallu que je m’habitue à un nouveau mode de vie. Tout s’est enchaîné très vite. Je suis parvenue à surmonter la colère et la détresse de me dire “Pourquoi moi ?” et je me suis remonté les manches. J’essaie de ne pas penser à l’avenir mais de prendre ce que j’ai au jour le jour. Notre lien est très fort. Je suis sa référence. Je sens qu’il ne me fait confiance qu’à moi. Ma plus grande difficulté à l’heure actuelle est technique. Mon mari a tout le temps besoin de moi. Je ne suis jamais tranquille. Quand je sors, je le laisse avec un ou plusieurs de nos enfants qui sont assez grands pour s’occuper de lui mais c’est très difficile. Il ne veut pas manger ni boire, il m’attend. Et puis chaque sortie lui paraît très longue, alors il m’appelle tout le temps. Je sens le poids de cette responsabilité sur mes épaules, ce qui est particulièrement dur à supporter.

Quelles solutions avez-vous envisagées ? 

Ce qui m’aide le plus à l’heure actuelle c’est quand je peux souffler un peu et savoir que mon mari est bien même sans moi. J’ai pris rendez-vous avec une assistante sociale qui a fait énormément pour nous. Je ne m’en serais pas sortie sans elle. Elle a été bien au-delà de son travail. Elle a contacté plusieurs agences avant de trouver une personne de confiance qui vient de temps en temps rester avec mon mari, discuter avec lui, lui faire des exercices cognitifs. Pendant ces heures-là je peux vaquer à mes occupations ou me reposer sans avoir à répéter les mêmes choses des dizaines de fois ou à surveiller s’il n’est pas sorti tout d’un coup de la maison. Elle m’a trouvé aussi un professeur de chant exceptionnel pour lui. Mon mari a toujours été très musical et cela lui fait beaucoup de bien. 

Quelle est, selon vous, la part de lucidité de votre mari concernant sa maladie ? 

Je sais que même s’il perd la mémoire, il garde une grande sensibilité. A plusieurs reprises, il a également eu certains moments de lucidité. Quand le médecin lui a annoncé sa maladie il s’est mis à pleurer. Il a aussi très mal pris le fait qu’il ne peut plus conduire. A chaque fois, il me redemande pourquoi la voiture n’est plus dans le parking et me dit que le médecin qui lui interdit de conduire est fou. Ce n’est pas facile de le calmer. Avec beaucoup de patience et d’affection il m’écoute mais cela me demande énormément d’énergie. L’autre jour, j’ai dû aller à la banque pour signer des papiers. Je l’ai pris avec moi et j’ai fait semblant de lui faire signer pour ne pas qu’il se sente impotent. A la maison, il s’occupe très bien de notre jardin. Je le laisse faire au maximum. 

Quels conseils aimeriez-vous donner aux aidants qui, comme vous, affrontent la maladie d’Alzheimer ? 

Je pense que le plus important est de ne pas s’oublier. Il est fondamental de se ressourcer pour ensuite pouvoir donner le meilleur. Il y a des nuits où il me réveille tous les quarts d’heure et d’autres fois où je dors normalement. Il faut trouver des moments pour se reposer, se distraire, voir d’autres personnes. J’essaie au maximum de préserver mes habitudes, je sors très souvent avec ma soeur avec laquelle je suis très proche. J’aimerais aussi dire aux aidants de faire attention à la sensibilité de leurs proches, à ne pas les blesser. Il faut être très attentif aux tâches que les malades peuvent encore faire seuls, peu importe le stade de la maladie, afin de les laisser faire au maximum. 

Avez-vous un message à transmettre au grand public ? 

Oui. J’aimerais que les gens arrêtent d’être mal à l’aise et de ne pas oser me parler comme si nous n’étions plus les mêmes. Nos amis ont pris de la distance par peur ou par gêne et ça c’est le pire. Dans les moments où l’on a vraiment besoin des amis et de la famille, on s’est sentis abandonnés. Il faut sensibiliser le public pour leur faire comprendre que chacun a un rôle à jouer, ne serait-ce qu’en continuant de prendre des nouvelles, de proposer de sortir ou des dîners en couples. 

Avez-vous songé à faire entrer votre mari en établissement spécialisé comme un Ehpad avec unité Alzheimer ? 

Pour le moment, non. Je pense que dans la plupart des cas, cela devient inévitable à un moment ou à un autre pour pouvoir tenir le coup. Tant que j’arrive à tenir, je préserve notre cadre familial. J’ai cinq enfants à la maison qui ont besoin de leur père, même s’il est malade. Après, on verra bien. 

(Par souci du respect de l’intimité, les noms et certains faits ont été volontairement modifiés)