Comment faire le deuil de l’autonomie de ses parents ?
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Accepter la dure réalité de voir son père ou sa mère se dégrader au fil des jours tout en continuant à l’encourager…Puis, savoir passer le relais. Un travail sur soi qui fait partie des épreuves dans la vie d’un enfant aux parents devenus dépendants. Comment les surmonter ? Quelques conseils ainsi que le témoignage de Roland Blocteur, qui rend hommage aux conseillères de Retraite Plus pour l’avoir soutenu dans ce cheminement…
Comme bon nombre d’enfants confrontés à la perte d’autonomie de leurs ainés vieillissants, le premier sentiment qui surgit est généralement celui de devenir peu à peu le père ou la mère de son propre parent.
Soins, attention, assistance pour la toilette, l’alimentation, les déplacements. Les rôles sont inversés, à un moment de la vie où l’on doit par ailleurs faire face à des responsabilités professionnelles et familiales.
Tout se passe comme si, soudain, un enfant supplémentaire accaparant parfois toute l’énergie de la famille, au détriment de ses propres enfants adolescents ou en bas âge, faisait irruption dans le quotidien.
Un grand bouleversement, auquel personne n’est jamais vraiment préparé.
Comment assurer sur tous les fronts ? Qui est vraiment prioritaire ?
Le père ou la mère dépendant pour qui les années sont comptées, ou bien le reste de la famille –enfants et conjoint- qui certes ont théoriquement davantage d’avenir mais qui justement nécessitent d’y être parfaitement conduits et encadrés ? Vaste dilemme, et dans bien des cas, véritable déchirement où idéalement, il vaudrait mieux que chaque membre de la famille, petits et grands, soient parti prenante et tout autant investis dans cette lourde tâche que représente l’accompagnement d’un papi et d’une mamie vers la fin de vie. Ce qui en soi serait un formidable exemple d’entraide intergénérationnelle, sachant qu’à leur tour les parents, puis les enfants vieilliront et qu’ils apprécieront également ce soutien précieux…Mais nous sommes dans l’idéal.
On peut toujours y aspirer, ce qui aplanirait les difficultés quotidiennes, et tenter de convaincre sa fille de passer un peu moins de temps sur facebook et davantage à faire la conversation avec mamie, ou le petit dernier de jouer aux voitures avec papi plutôt que de lui crier dans les oreilles, et pourquoi pas demander à son conjoint de faire un détour par la maison de retraite en sortant du travail pour apporter du linge propre et des friandises à belle-maman ! Histoire de mettre tout le monde à contribution, plutôt que de se laisser écraser par le poids des responsabilités, et la culpabilité de ne jamais en faire assez…
Le choc de ne plus être reconnu par un père ou une mère souffrant d’Alzheimer
De plus, lorsque son parent est atteint d’une maladie neurodégénérative, comme la maladie d’Alzheimer, qui touche 860 000 personnes en France, le plus dur est sans aucun doute, le fait de ne plus être reconnu par celui qui nous a donné la vie, et dont on s’occupe au jour le jour. Pour certains, c’est comme soudain ne plus exister, un traumatisme qu’il faut là encore apprendre à surmonter. Et se dire que s’il y a un seul coupable, c’est la maladie.
Malgré tout, rien ne doit remettre en question le lien familial. En dépit des conséquences de la maladie d'Alzheimer, telles que les pertes de mémoire, les souvenirs de lieux, de visages familiers, de prénoms usuels, d'événements majeurs partagés ensemble et à présent définitivement effacés chez votre parent, il faut se dire que vous n'en êtes absolument pas responsable.
Ce n'est pas par manque d'amour que votre proche vous a oublié et ne vous reconnait plus. Ce n'est pas parce que vous n'êtes pas à la hauteur, qu'il crie et s'énerve. Ce n'est pas parce que vous n'étiez pas à son chevet immédiat à 3 heures du matin qu'il a glissé et s'est fracturé le col du fémur. Tout cela provient uniquement des conséquences de la maladie d'Alzheimer.
Confusion, troubles de l'orientation et du comportement, sont des symptômes de mieux en mieux traités par les thérapies médicamenteuses dont on dispose actuellement, ainsi que les activités thérapeutiques variées et proposées au sein des centres d'accueil de jour et des maisons de retraite et EHPAD.
De même, mieux comprendre la maladie, le fonctionnement du malade, permet de prendre du recul, et d'améliorer considérablement le quotidien. C'est tout l'objectif des formations aidant-Alzheimer dispensées gratuitement dans pratiquement toutes les villes et régions de France.
Se faire aider et connaitre ses limites
Malgré tout l'amour et le dévouement que l'on peut porter à un parent devenu entièrement dépendant de soins et d'assistance, il arrivera forcément un moment où l'on devra passer le relais. Anticiper, prévoir, fait partie de la prise en charge du malade.
Pour son bien-être et sa sécurité, mieux vaut alors envisager, sans culpabiliser vainement, de faire appel à des professionnels de l'aide à domicile. Ces équipes spécialisées Alzheimer (ESAD) peuvent intervenir à la maison pour mieux guider l'aidant et stimuler le patient désorienté.
Viendra également le moment de l'entrée en établissement, la maison de retraite médicalisée ou l'EHPAD. Une décision importante qui doit intervenir dans l'intérêt du malade avant tout.
C'est ce qui a conduit, par exemple, Roland Blocteur, habitant de Seine et Marne, à contacter l'organisme Retraite Plus, sur les conseils de son assistante sociale, pour sa maman malade d'Alzheimer. Ne pouvant plus assurer au quotidien une telle surveillance, notamment en raison de la distance qui les séparait, il s'en est remis aux bons soins de la conseillère en gérontologie de Retraite Plus:
"Elle a su m'écouter pendant plus d'une heure et demie, comprendre mes besoins et ceux de ma mère, tenir compte de mon budget, des impératifs géographiques, et me trouver en quelques jours seulement, 4 établissements capables de l'accueillir dans de bonnes conditions, explique t-il au micro de France-Info*. Tous les détails pratiques m'ont été donnés par téléphone au cours de plusieurs entretiens. Je n'avais plus qu'à aller visiter sur place et faire mon choix. J'ai rencontré le directeur, le personnel, et fait attention à tous les aspects recommandés, hygiène, convivialité etc...Pour finalement choisir une maison de retraite située à côté de Nemours, non loin du château de la Comtesse de Ségur, que maman affectionnait, ce qui l'a enthousiasmée. Elle y a vécu confortablement. Avant de décéder à la suite de plusieurs AVC, comme c'est souvent le cas chez les malades d'Alzheimer...Ce que je voudrais dire, surtout, c'est que l'organisme Retraite Plus m'a appris à faire le deuil de l'autonomie de ma mère. Et m'a aidé à prendre les choses en main, en me facilitant toute la logistique, comme les démarches administratives et autres. Sans eux, j'aurai fonctionné à l'aveugle."
Savoir passer le relais, avec l'assurance d'avoir fait le bon choix, au bon moment et au bon endroit, nécessite bien souvent l'accompagnement de professionnels de terrain.
C'est toute la mission de l'équipe de Retraite Plus. Leur service est entièrement gratuit pour les particuliers et les familles. Vous pouvez contacter librement les conseillères en gérontologie de Retraite Plus au numéro vert suivant: 0 805 696 631
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