11 avril 2025 : Journée mondiale de la maladie de Parkinson

Pourquoi la Journée mondiale Parkinson est-elle essentielle ?

La maladie de Parkinson est une maladie neuro-dégénérative chronique qui entraîne une dégénérescence progressive de certains neurones cérébraux. Elle évolue en différents stades et se manifeste par des troubles moteurs et non moteurs (tremblements, lenteur des mouvements, rigidité des membres…) qui entraînent au fil du temps, une perte d’autonomie importante.

Origine et objectifs de cette journée internationale

La Journée mondiale Parkinson a été instaurée en 1997 par la Fédération mondiale de la maladie de Parkinson. Les objectifs de cet évènement sont multiples.

Soutenir les malades et leurs proches

Les personnes âgées affectées par la maladie de Parkinson, ainsi que leurs aidants, font face à de nombreux défis au quotidien. Cette Journée mondiale leur permet de : 

• - rencontrer des associations et des comités dédiés pour obtenir conseils et soutien,

• - mieux connaître la maladie et son évolution,

• - se renseigner sur les aides auxquelles ils peuvent prétendre, 

• - partager leur expérience et échanger avec des personnes qui sont, elles aussi, confrontées à l’épreuve de la maladie et qui comprennent et partagent leurs difficultés.

Sensibiliser le grand public et la sphère politique

Même si elle constitue la deuxième maladie neuro-dégénérative après Alzheimer, la maladie de Parkinson reste encore mal comprise par de nombreuses personnes. Cette journée permet de lutter contre les idées reçues, de mieux faire connaître les symptômes (tremblements, rigidité musculaire, troubles de l'équilibre…) et d’améliorer la reconnaissance des signes précoces.

Cette journée vise également à mobiliser les pouvoirs publics autour des enjeux liés à cette pathologie afin d’améliorer la prise en charge des patients.

Présenter les traitements existants et les innovations en cours

La maladie de Parkinson est certes incurable, mais il existe des traitements permettant d’en réduire les symptômes et d’en freiner la progression. Certains traitements ont déjà fait leurs preuves tandis que d’autres, encore en phase d’expérimentation, apportent une lueur d’espoir quant à la possibilité de découvrir un jour, un remède qui permettrait de guérir définitivement les malades. 

Les personnes intéressées peuvent d’ailleurs participer à une expérimentation. Une liste des essais cliniques qui recrutent est disponible sur le site de France Parkinson.

Quels événements et actions sont organisés pour la Journée mondiale de la maladie de Parkinson 2025 ?

Conférences, rencontres et initiatives locales

Plus d’une soixantaine d'événements se dérouleront dans l’Hexagone du 30 mars au 31 mai 2025 via les comités départementaux de France Parkinson qui organiseront sur ce thème des actions de proximité : 

• - Des conférences médicales et scientifiques pour mieux connaître la maladie et les dernières avancées en matière de traitements.
  
  

• - Des rencontres entre patients, aidants et professionnels de santé pour échanger sur les meilleures pratiques.
  
  

• - Des initiatives locales organisées par des associations, telles que des marches solidaires, des ateliers bien-être, des pièces de théâtre, des projections de films ou des débats.

Comment participer et se mobiliser pour cette cause ?

Que vous soyez concerné directement ou non par la maladie de Parkinson, vous pouvez vous engager de plusieurs manières :

• - Participer à un événement près de chez vous (conférences, marches, rassemblements).
  
  

• - Soutenir une association par un don ou du bénévolat.
  
  

• - Relayer l’information sur les réseaux sociaux pour accroître la visibilité de la journée.

Spark The Night : une initiative mondiale dans la lutte contre la maladie de Parkinson

La France n’est pas le seul pays à se mobiliser pour lutter contre la maladie de Parkinson. Aux quatre coins du monde, différentes associations célèbrent également cette Journée en organisant des colloques, des ateliers, des réunions d’information et autres actions de sensibilisation.

Aux Etats-Unis, l’Empire State Building et plus de 300 autres bâtiments s'illumineront à l’occasion de la Nuit mondiale de la maladie Parkinson, chaque lumière symbolisant une personne touchée par la maladie.

Maladie de Parkinson : où en est la recherche ?

La recherche sur la maladie de Parkinson progresse à grands pas. De nombreux scientifiques travaillent sur des traitements qui pourraient ralentir ou inverser la progression de cette affection neurodégénérative. Parmi les domaines les plus prometteurs, on peut citer :

- La thérapie génique pour corriger les anomalies génétiques responsables de la maladie.

- La thérapie cellulaire pour restaurer les circuits neuronaux endommagés.

- Le développement de nouveaux médicaments pour cibler les causes profondes de la maladie.

De nouvelles découvertes prometteuses offrent de l'espoir aux patients atteints de la maladie de Parkinson. Un test récemment mis au point avec la participation de la Fondation Michael J. Fox devrait permettre de dépister la maladie de Parkinson avant l’apparition des premiers symptômes et de mettre en place un traitement précoce qui pourrait peut-être bloquer le développement de cette pathologie. 

Par ailleurs, l’étude LixiPark publiée dans le New England Journal of Medicine suggère que le lixisénatide, un médicament destiné aux personnes souffrant du diabète de type 2 pourrait freiner la progression de la maladie de Parkinson.

Des dons pour financer la recherche

En France, la maladie de Parkinson touche plus de 270 000 personnes et chaque année, 25 000 nouveaux cas sont recensés. Cette maladie qui détruit progressivement les neurones produisant la dopamine dans le cerveau, a un impact considérable sur la vie des personnes patients et celle de leurs familles. À ce jour, aucun traitement ne permet de soigner cette maladie de façon définitive. En France et à l’international, les communautés scientifiques continuent à chercher sans relâche, le remède qui permettrait d’en finir avec cette affection dévastatrice. Mais ces efforts ont un coût.

Le financement de la recherche est crucial pour faire avancer la lutte contre la maladie de Parkinson. Les dons des particuliers et des organisations philanthropiques jouent un rôle essentiel dans le développement de nouveaux traitements et de meilleurs soins pour les patients.

Aider les personnes atteintes de Parkinson au quotidien

Accompagner et soutenir les malades et leurs proches

En tant qu’aidant, vous jouez un rôle essentiel auprès de votre parent malade. Un rôle qui, bien souvent, génère anxiété et épuisement. Vous aussi, pouvez avoir besoin d’aide et de soutien. C’est pourquoi, plusieurs dispositifs ont été mis en place pour les aidants familiaux : 

• - Des formations pour mieux comprendre la maladie et apprendre les bons gestes au quotidien pour bien accompagner votre proche malade.

• - Des groupes de parole pour vous permettre de partager émotions et expériences dans un espace bienveillant et convivial,

• - Des services d’aide à domicile pour vous délester des tâches fastidieuses du quotidien,

• - Des solutions de relai (hébergement temporaire en EHPAD, baluchonnage…).

Ressources disponibles pour les patients et familles

En France, différentes associations telles que France Parkinson, la Maison des Aidants ou “Avec nos Proches”, soutiennent les malades et leurs familles. 

Ces associations proposent : 

• - des guides et des brochures pour mieux comprendre la maladie et mieux vivre avec au quotidien, 

• - des lignes d’assistance téléphonique pour répondre aux questions des patients et des familles, 

• - des plateformes de formation,

• - l’intervention de bénévoles au domicile des personnes malades.

Trouver une maison de retraite adaptée aux besoins des patients

La maladie de Parkinson évolue vers une dépendance sévère qui peut parfois rendre impossible le maintien à domicile. L’entrée en maison de retraite devient alors nécessaire pour offrir au malade un environnement adapté et soulager le proche aidant. 

Mais trouver une structure d'accueil adaptée répondant aux besoins d’une personne âgée atteinte de la maladie de Parkinson peut parfois s’apparenter à un véritable parcours du combattant. C’est pourquoi, depuis 2005, Retraite Plus œuvre aux côtés des familles afin de les aider à trouver une solution adaptée à leur situation.

Si vous cherchez une maison de retraite pour votre proche âgé, n’hésitez pas à contacter dès aujourd’hui nos conseillers au Numéro vert : 0800 941 340.Votre conseiller dédié vous aidera à trouver la solution d’accueil répondant à vos critères. Cet accompagnement est totalement gratuit pour les familles.

Par l'équipe rédactionnelle de Retraite Plus

Publié le 08/04/2025