Alzheimer : comment les familles surmontent la maladie d'un proche ?
En effet, la maladie, qu’il s’agisse d’Alzheimer ou de toute autre pathologie liée à une perte d’autonomie, de l’annonce de la maladie jusqu’à la façon de la vivre, tous ne contrôlent pas leurs émotions de la même manière.
Ce qui nous intéresse (car chacun de nous est amené à être concerné par le sujet), c’est de détailler en quelques points les différents comportements et manière d’agir (ou de réagir) des familles de patients devant Alzheimer ?
Pour commencer le patient peut se trouver dans des configurations différentes : soit il est issu d’une grande famille (enfants, conjoint(e), frères, soeurs et amis), soit il est issu d’une petite famille (parent isolé, ou enfant), soit il est seul.
Ensuite, l’importance de dissocier ces trois cas de figure, c’est que la maladie ne sera pas vécue par les familles avec la même approche. Par exemple, dans une famille nombreuse les liens peuvent être soudés. Le soutien moral entre frères et soeurs peut aider à mieux vivre la dépendance d’un père ou d’une mère, mais surtout à trouver la meilleure des solutions afin que ces derniers intègrent au plus vite des établissement de qualité.
En revanche il arrive le cas opposé (famille nombreuse ou pas) que des distances se soient créées, l’annonce de la maladie engendrant disputes et tensions, le froid s’installe et rend la famille parfois indifférente face au problème.
Trois cas de figures très fréquents sont de nos jours d’actualité :
- La famille à tendance “passive” : comprendre par passive que le problème de la dépendance cause certes peine, chagrin et incompréhension, mais que le négatif qui en découle est qu’elle rend les proches “inaptes” à prendre une quelconque décision.
L’annonce de la maladie est dure à encaisser et la famille veut du temps. De plus lorsque les familles ne sont pas en contact fréquent avec le patient, il arrive qu’elles ne mesurent pas suffisamment l’étendue de la maladie. - La famille à tendance “contestataire” : dans ce cas de figure la famille rejette l’idée d’une maladie. “Non ! Mon père n’est pas malade, il est juste surmené”. Dans le cas fréquent d’Alzheimer, la famille ne reconnaît pas toujours de façon immédiate les oublis du proche, le nombre de fois où il va répéter la même phrase dans un sujet, ou l’incohérence de certains propos. Allant parfois jusqu’à normaliser le problème pour refouler en bloc la réalité de ce dernier : “il ne perd pas la tête...il perd juste un peu la mémoire, c’est l'âge qui veut ça...”. La famille sait que l'être aimé va “changer” mais elle refuse de l’admettre consciemment se laissant souvent submerger par les émotions. Ces réactions émotionnelles sont d’autant plus difficiles à gérer par le corps médical, qui ne dispose alors que d’une marge de manœuvre minime ne permettant pas de prodiguer les soins nécessaires au patient.
- La famille responsable : elle décide de prendre le problème à bras le corps, en étant soucieuse de se répartir l’aide et l’assistance du proche.
Elle affronte la chose en se disant que fuir ne servira à rien, les faits sont là, la maladie aussi. Il faut donc trouver des solutions pour soutenir le membre de sa famille à vivre sa dépendance.
Nous l’aurons donc constaté, les réactions sont diverses. Mais quoi qu’il sorte de positif ou non, les réactions de chacun sont naturelles et humaines. Elles placent l’homme devant une réalité délicate, pleines d’interrogations auxquelles il est bien souvent difficile de répondre. Il n’est pas de notre ressort de décider de telle ou telle attitude à adopter, car la critique quoique constructive doit toujours être distancée afin de laisser une place à l’écoute de ces familles, qui tout en aidant auront besoin à leur tour d'être aidée.
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