Journée mondiale de la maladie de Parkinson

L’importance de la journée mondiale Parkinson

La maladie de Parkinson est souvent méconnue du grand public. La Journée mondiale permet de briser les silences et d'informer sur les symptômes et l'impact de la maladie et de combattre les idées reçues.

Journée mondiale Parkinson : origine et objectifs 

La maladie de Parkinson tient son nom du médecin anglais James Parkinson (1755-1824) qui fut à l’origine de la découverte de cette maladie autrefois baptisée “paralysie agitante” en référence aux tremblements incontrôlables qui la caractérisent. 

Créée en 1997 par la Fédération mondiale de la maladie de Parkinson, la Journée mondiale a été fixée au 11 avril, jour de la naissance de James Parkinson. Cette journée permet de fédérer autour de valeurs et d’objectifs communs, les patients, les proches aidants, les professionnels de santé, mais aussi le grand public qui n’est généralement pas familiarisé avec la maladie. 

Cette année, la journée sera centrée sur le thème du “mouvement” afin de promouvoir les bienfaits de l’activité physique pour les personnes malades.

La journée Parkinson vise différents objectifs :

• - Sensibiliser la population aux symptômes, à l'impact et aux traitements de la maladie de Parkinson.

• - Encourager la recherche et le développement de nouvelles thérapies.

• - Promouvoir le soutien aux personnes touchées par la maladie.

• - Soutenir les initiatives de plaidoyer pour améliorer la qualité de vie des patients.

Journée Parkinson : événements et initiatives mondiales 

Cette année, plus d’une soixantaine d'événements sont organisés par l’association France Parkinson. Ces évènements se dérouleront dans l’Hexagone du 30 mars au 31 mai 2024 via les comités départementaux qui organiseront sur ce thème des actions de proximité : conférences-débats animées par des neurologues, forums, journées portes ouvertes, stands d'information, distribution d'un livret d'information…

L'objectif est d'échanger avec les personnes touchées et les soignants pour rétablir la vérité sur la maladie.

À Paris, l’évènement s’est déroulé les 23 et 24 mars derniers au Park’coeur Village France Parkinson sur la place Saint Sulpice. Les participants ont notamment pu se glisser dans la peau de chercheurs et observer des cellules au microscope, mais aussi mieux comprendre le quotidien des malades grâce au parcours immersif proposé par le village.

Mais la France n’est pas le seul pays à se mobiliser pour lutter contre la maladie de Parkinson. Différentes associations à travers le monde célèbrent également la Journée mondiale Parkinson en organisant des colloques, des ateliers, des réunions d’information et autres actions de sensibilisation.

À New York, l’Empire State Building et plus de 300 autres bâtiments s'illumineront à l’occasion de la Nuit mondiale de la maladie Parkinson, chaque lumière symbolisant une personne touchée par la maladie.

Comment participer à un événement ?

Pour participer à un événement organisé près de chez vous, vous pouvez consulter le site web de la Fédération mondiale de la maladie de Parkinson :https://www.parkinson.org/. Vous pouvez également vous renseigner auprès des associations locales de patients.

Maladie de Parkinson : la recherche avance…

La recherche sur la maladie de Parkinson progresse à grands pas. De nombreux scientifiques travaillent sur des traitements qui pourraient ralentir ou inverser la progression de la maladie. Parmi les domaines de recherche les plus prometteurs, on peut citer :

• - La thérapie génique pour corriger les anomalies génétiques responsables de la maladie.

• - La thérapie cellulaire pour restaurer les circuits neuronaux endommagés par la maladie.

• - Le développement de nouveaux médicaments pour cibler les causes profondes de la maladie.

De nouvelles découvertes prometteuses offrent de l'espoir aux patients atteints de la maladie de Parkinson. Un test récemment mis au point avec la participation de la Fondation Michael J. Fox devrait permettre de dépister la maladie de Parkinson avant l’apparition des premiers symptômes et de mettre en place une prise en charge précoce qui pourrait peut-être bloquer le développement de la maladie. 

Par ailleurs, l’étude LixiPark publiée dans le New England Journal of Medicine suggère que le lixisénatide, un médicament destiné aux personnes souffrant du diabète de type 2 pourrait freiner la progression de la maladie de Parkinson.

Importance du financement de la recherche

En France, la maladie de Parkinson touche plus de 270 000 personnes et chaque année, 25 000 nouveaux cas sont recensés. Cette maladie qui détruit progressivement les neurones produisant la dopamine dans le cerveau, a un impact considérable sur la vie des personnes malades et celle de leurs familles. À ce jour, aucun traitement ne permet de soigner cette maladie de façon définitive. À travers le monde, les communautés scientifiques continuent à chercher sans relâche, le remède qui permettrait d’en finir avec cette affection dévastatrice. Mais ces efforts ont un coût.

Le financement de la recherche est crucial pour faire avancer la lutte contre la maladie de Parkinson. Les dons des particuliers et des organisations philanthropiques jouent un rôle essentiel dans le développement de nouveaux traitements et de meilleurs soins pour les patients.

Comment soutenir les personnes atteintes de la maladie de Parkinson ?

Il existe de nombreuses façons de soutenir les malades. Si vous êtes proche aidant, sachez que votre parent a d’abord et avant tout besoin de patience et de présence. Il est également important de le stimuler sur le plan moteur et cognitif pour l’aider à maintenir autant que faire se peut, son autonomie.

Découvrir les conseils destinés aux aidants face à la maladie de Parkinson.

Mais en réalité, il n’est pas nécessaire d’être proche aidant pour venir en aide aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Les dons, le bénévolat ou encore la participation à des campagnes de sensibilisation peuvent créer une vague de soutien et d'action collective qui peut faire une réelle différence dans la vie des patients et de leurs familles.

Ressources disponibles pour les patients et familles

En France, différentes associations telles que France Parkinson, la Maison des Aidants ou “Avec nos Proches”, soutiennent les personnes atteintes de la maladie de Parkinson et leurs familles. Elles publient régulièrement des guides et des brochures sur la maladie, disposent de lignes d’assistance téléphonique pour répondre aux questions des patients et des familles, des plateformes de formation mais aussi, l’intervention de bénévoles au domicile des personnes malades.

Par l'équipe rédactionnelle de Retraite Plus.

Publié le 11/04/24