Journée Mondiale Alzheimer : rendez-vous au Café des Aidants

Qu’est-ce qu’un café des aidants?

Le concept de cafés des aidants a été créé par l’Association Française des Aidants, une entité qui a vu le jour en 2003 avec pour but de militer pour la reconnaissance du rôle et de la place des aidants dans la société. Désormais labellisés, ces cafés se distinguent à plusieurs points de vue et ce titre n’est pas donné à n’importe quel café. On compte aujourd’hui environ 250 Cafés des Aidants répartis sur tout le territoire français. Ces lieux de partage sont ouverts à tous les aidants, quel que soit l’âge et la pathologie du proche aidé. Pour être reconnus comme cafés des aidants, ils doivent organiser au moins 10 séances par an, généralement une par mois, animées par un travailleur social et un psychologue, sur une thématique au choix pour chaque séance. Le lieu de rencontre peut varier d’un café à l’autre. Il peut s’agir de vrais cafés mais aussi de salles de loisirs, théâtres, crêperies et autres espaces conviviaux pour se rencontrer. Mme Laure Vezin, psychologue et responsable de la Plateforme d’Accompagnement et de Répit des aidants de la Fondation Odilon Lannelongue, nous explique la spécificité des Cafés des Aidants : “l’ouverture à tous les profils d’aidants, quels que soit l’âge ou la pathologie du proche aidé, avec pour objectif de se retrouver auprès de problématiques et des besoins communs à tous les aidants. Le café des aidants, c’est un savant mélange entre la singularité de chaque situation d’aide, de chaque situation, et le partage autour de vécus communs, notamment sur le plan émotionnel.” 

Le café mémoire pour les malades et aidants d’Alzheimer 

Davantage spécialisés pour la maladie d’Alzheimer, les cafés mémoire organisés par l’Association France Alzheimer permettent aux personnes malades et à leurs proches de passer des moments privilégiés, de faire de nouvelles rencontres et de recevoir des informations utiles concernant la maladie et le quotidien auprès d’une personne malade. Ces Cafés Mémoire sont animés par des bénévoles et un psychologue. Chaque Café Mémoire est partagé en deux temps, le premier permettant d’acquérir des connaissances et le second réservé à des échanges de convivialité et à une collation. 

La participation aux Cafés des Aidants et Cafés Mémoire est parfaitement libre et ne nécessite aucune inscription ou autre forme d’obligation. Durant les périodes de vagues épidémiques liées au coronavirus, une inscription préalable peut-être demandée pour des raisons sanitaires. 

La majorité des participants aux Cafés des Aidants sont des femmes

Une étude de 2017 a été menée par l’Association Française des Aidants en partenariat avec AG2R LA MONDIALE en vue d’étudier “les effets directs et indirects du Café des Aidants sur les aidants et la relation d’aide.”  L’étude réalisée s’appuie sur les visites de 11 Cafés des Aidants sélectionnés  selon différents critères, 50 entretiens réalisés sur le terrain avec des aidants, des animateurs, des porteurs de projet et des partenaires et sur un questionnaire qui a permis de recueillir 240 réponses d’aidants parmi ceux qui participent à ces Cafés. 

Cette étude a tout d’abord permis de dessiner le profil des participants, à savoir, 85% des femmes, qui sont pour 45% conjointes et pour 35% enfants d’une personne aidée. Ces chiffres confirment globalement le profil type de l’aidant, révélé lors de l’étude menée par Retraite Plus auprès d’aidants de personnes atteintes d’Alzheimer sur les difficultés rencontrées par les aidants, leur opinion et leur satisfaction concernant les mesures gouvernementales.  

Les principales motivations: l’envie d’échanger et de s’informer

Par ailleurs, 35% des personnes interrogées affirment avoir connu le Café des Aidants par recommandation d’un professionnel du secteur médico-social et 21% par le bouche-à-oreille. La majorité des participants sont des habitués et viennent à tous les cafés. Quant à leurs motivations à fréquenter le Café des Aidants, deux raisons principales ont été évoquées par les sondés : l’envie d’échanger avec des pairs (71%) et de s’informer auprès de professionnels (66%). D’autres motivations ont été mentionnées dans une moindre mesure : le besoin de prendre du recul sur sa situation personnelle (43%) ou le souhait d’apporter son expérience à d’autres personnes (34%). Quant aux disponibilités des participants, la moitié des répondants n’éprouve aucune difficulté pour se rendre au Café des Aidants, 15% sont réticents à prendre du temps pour eux et 15% rencontrent des difficultés pour trouver une solution de relai auprès du proche.

Les aidants relativisent leur situation, trouvent du réconfort et des solutions concrètes

Souvent dès la première fréquentation, plusieurs effets positifs des Cafés des Aidants ont été mis en évidence par l’étude de l’Association Française des Aidants. Dans l’ensemble, la majorité des aidants considère mieux vivre la situation d’aidant depuis qu’ils fréquentent le Café des Aidants. 74% d’entre eux affirment que le Café leur a permis de réaliser qu’ils ne sont pas seuls à vivre cette situation, 61% déclarent que les échanges apportent un réconfort et 58% ajoutent qu’ils passent un bon moment.

Par ailleurs, cela améliore également leur image d’eux-mêmes et de leur rôle car 56% déclarent se sentir reconnus en tant qu’aidants, 38% prennent conscience de la nécessité de prendre soin de leur santé et 36% des opportunités d’aides existantes. Suite à leur fréquentation des Cafés des Aidants, ils ont également davantage de facilité à prendre des décisions concrètes pour améliorer leur quotidien, à savoir, reprendre une activité, mettre en place des solutions pour le proche aidé et notamment des aides à domicile, avoir recours à l’hébergement temporaire ou envisager l’entrée en institution pour leur proche. “Les aidants apprécient ce dispositif qui leur permet de partager entre pairs aidants. Ce qui freine le recours à ce type de dispositif, c’est surtout la méconnaissance de son existence, mais l’Association Française des Aidants œuvre au quotidien pour la mise en place des cafés par des porteurs locaux, associatifs ou autres partout en France”, explique Mme Vezin.  

Le regard d’une professionnelle sur le dispositif du Café des Aidants

Nous avons demandé à Mme Vezin de nous aider à mieux comprendre les bienfaits que peuvent tirer les aidants de ces rencontres organisées pour eux : “Participer à un café des aidants permet de ne plus se sentir seul dans son quotidien d’aidant. Parfois, pour certains, le café des aidants constitue le seul espace de soutien dont ils peuvent se saisir dans leur emploi du temps. On sait que la situation d’aide est une situation qui isole les aidants, qui se retrouvent à réduire leurs contacts sociaux face à l’intensité de l’aide apportée. Participer à un café des aidants permet d’aborder sa situation dans un lieu convivial (un café, un restaurant), de prendre du recul sur son expérience d’aidant, partager ses émotions et s’apercevoir que ces émotions sont familières aux autres participants (par exemple, concrètement la culpabilité que l’aidant peut ressentir lorsque son proche rentre en institution, en maison de retraite).

Le café des aidants est également un espace où l’on peut s’échanger des conseils, des informations, des « trucs et astuces » et surtout mieux concilier sa vie personnelle avec sa relation d’aide (par exemple faciliter et recourir aux formules de répit, prendre soin de soi en déléguant l’aide apportée à des tiers extérieurs …). Le café est co-animé par deux professionnels, psychologue et travailleur social, formés par l’Association Française des Aidants, ce qui permet de faire des relais vers les dispositifs existants en fonction des besoins identifiés chez les aidants.” 

Les thèmes abordés aux Cafés des Aidants

Selon les exigences du label de l’Association Française des Aidants, chaque café est organisé sur un thème différent. De nombreuses thématiques sont généralement abordées et touchent à tous les domaines concernant le rôle d’aidant et les questions qu’ils peuvent se poser face à la gestion de cette tâche. A la Fondation Odilon Lannelongue, les thèmes sont définis avec les participants, en fonction de leurs envies et de leurs besoins. Cela peut être « les limites de la relation d’aide », « les besoins de l’aidant », « Comment communiquer avec mon proche » « Et si je partais en vacances ? La liste des thèmes est longue et variée : “L’idée est de proposer une programmation en fonction des saisons et des participants. Comme il ne s’agit pas d’un groupe « fermé », et qu’il y a à chaque fois des nouveaux participants, un thème, suffisamment ouvert, permet à chacun de s’exprimer et de déposer ses attentes, ses problématiques, mais aussi ses satisfactions en tant qu’aidant,” confie Mme Vezin.

“Alzheimer c’est tous les jours” à la Fondation Odilon Lannelongue

Pour Mme Vezin, la Journée Mondiale d’Alzheimer est l’occasion de rappeler que la recherche a besoin de soutien et d’investissement pour améliorer le quotidien des personnes vivant avec cette maladie, et arriver, un jour, à proposer des traitements pour stopper les symptômes. C’est le souhait des aidants concernés par cette situation.  C’est aussi une journée où l’actualité sensibilise le grand public à cette pathologie, sa prévention, l’inclusion des personnes vivant avec la maladie. La journée permet également de mettre en valeur les différents professionnels, investis auprès des personnes concernées par cette maladie, ces professionnels qui accompagnent et œuvre au quotidien pour améliorer le bien être et la qualité de vie des personnes touchées. A la plateforme de la Fondation Odilon Lannelongue, “Alzheimer c’est un peu tous les jours”, avec un accueil de jour qui reçoit quotidiennement les personnes vivant avec une maladie d’Alzheimer ou une maladie apparentée.

Ainsi, aux prises avec un quotidien difficile, les aidants peuvent trouver une aide précieuse grâce aux Cafés des Aidants. Lorsque l’on demande à Mme Vezin les conseils qu’elle aimerait donner aux aidants, elle répond sans hésiter : “Oser franchir la porte du café des aidants. On peut participer au café des aidants, sans contrainte, et à « la carte » et bénéficier d’un espace d’écoute et de parole bienveillant et sans jugement. Venir au café des aidants à chaque fois ou bien plus ponctuellement en fonction de ses envies et/ou besoins, tout est possible. Et ne pas hésiter à consulter la liste de tous les cafés des aidants en France. Cela permet de piocher dans l’offre des cafés, celle qui correspond le mieux en termes d’organisation, de jour, de lieux…”

“Aujourd’hui, on parle de plus de 11 millions d’aidants, 11 millions d’aidants dont plusieurs seraient en situation d’isolement. Avec les cafés d’aidants, nous permettons à ces aidants de ne plus se sentir seuls. Le café des aidants est intéressant s’il s’inscrit dans une offre combinant d’autres propositions (soutien individuel, propositions de bien-être et de répit, formation des aidants…). Il permet de diversifier l’aide aux aidants en proposant un soutien de groupe qui permet parfois d'accompagner le cheminement de l’aidant de façon différente. Cet échange entre pairs est précieux pour les participants. “

Source : Etude d’impact du Café des Aidants, Association Française des Aidants