Comment mieux vivre avec la maladie de Parkinson?

Rappelons que la maladie de Parkinson est une affection neurodégénérative qui évolue avec le temps. Encore trop méconnue, elle touche pourtant un grand nombre de personnes. On compte, en effet, en France, plus de 200 000 malades de Parkinson et il s’agit de la deuxième plus grande maladie neurodégénérative après Alzheimer. Cette maladie du cerveau se caractérise par la disparition de certaines cellules nerveuses et le dérèglement du système dopaminergique, impliqué notamment dans le contrôle des mouvements, de l’attention, du plaisir, du sommeil et des facultés cognitives. Elle peut toutefois se manifester avec de grandes variations d’une personne à l’autre, certaines souffrant davantage de tremblements, de lenteur de mouvements ou de raideur des traits du visage. “On peut dire qu’il y a autant de formes de maladies qu’il y a de malades” (France Parkinson). Elle est souvent décrite comme une maladie qui survient “par vagues”, à différents moments de la journée et de la nuit. 

Si, à l’heure actuelle, il n’existe pas de traitements à proprement parler de la maladie de Parkinson, une meilleure prise en charge est possible avec de bonnes connaissances de la maladie, des symptômes et de leurs implications au quotidien. La recherche médicale dans ce domaine ne cesse de progresser. “On ne meurt pas de la maladie de Parkinson mais le handicap peut être important”. Certains traitements, médicamenteux ou non, permettent d’alléger les symptômes et d’apporter une meilleure qualité de vie. Le sport et l’exercice physique sont également vivement recommandés. 

Il existe plusieurs types d’aides possibles, financières, médicales, humaines et scientifiques. Entre recherche, information et actions, l’Association France Parkinson oeuvre en permanence pour aider les personnes concernées. Mais l’Association nous rappelle avant tout que la honte et l’isolement sont particulièrement difficiles à vivre pour les personnes et leur famille. Sachant qu’ils ont avant tout besoin d’être entourés et compris, ses membres multiplient les rencontres et actions en ce sens. 

Sexualité, droits, aménagement de l’habitat des parkinsoniens : des problématiques de tous les jours

Pour cette Journée mondiale de Parkinson 2021, Covid-19 oblige, l’association a dû adapter cette rencontre aux exigences sanitaires. C’est donc par internet que l’on a pu assister au Grand Direct organisé par l’Association. 

Avant de démarrer les tables rondes qui permettront d’entrer dans le vif des sujets abordés comme l’aménagement de l’habitat, les questions juridiques et la sphère plus intime des relations conjugales et de la sexologie des personnes atteintes de la maladie de Parkinson, la rencontre a débuté par une intervention de M. Didier Robiliard, président de l’Association France Parkinson. Il a tout d’abord tenu à préciser que l’Association n’est pas “pour les patients” mais “de patients”, ou plutôt “de patients pour les patients”. Cette introduction montre à quel point le débat s’inscrit dans une volonté générale de répondre aux questions concrètes des patients et des aidants familiaux, de se tenir au plus près de leurs besoins et de leur recherche d’informations utiles. 

L’aménagement de l’habitat : comment sécuriser le logement d’un Parkinsonien ? 

Les caractéristiques de la maladie et de ses symptômes impliquent généralement une adaptation des conditions de vie de la personne afin de créer un environnement pratique et sécurisé. M. Jacky David, responsable commission habitat de France Parkinson, a, lors du Grand Direct, notamment fait part des résultats d’une enquête sur les conditions d’habitat et de vie auprès des adhérents de l’Association. Les réponses émanent d’environ 350 personnes, âgées de 60 à 75, vivant en couple et, pour la plupart, propriétaires de leur logement. L’étude a révélé que dans deux tiers des cas, l’habitation est mal adaptée, souvent trop grande, avec des escaliers. Quant aux préférences des interrogés : se maintenir à domicile le plus longtemps possible. Cette commission spécialisée de France Parkinson s’occupe notamment de soutenir financièrement l’adaptation de l’habitat, mais pas uniquement. En plus d’une aide à l’investissement, elle procure également une aide au conseil qui comprend, entre autres, l’intervention d’un ergothérapeute, l’identification des différentes autres sources de financement possibles, un accompagnement pour la consultation des entreprises et un avis sur les devis proposés. Les aides à l’investissement sont versées au demandeur, tandis que les aides au conseil sont perçues par la société Soliha qui se charge de ces prestations pour France Parkinson. Les intervenants de la table ronde ont surtout rappelé à quel point l’intervention d’un ergothérapeute, avant le passage de l’artisan, était en effet primordiale pour cibler les travaux nécessaires. C’est à ce moment en effet que des professionnels passent en revue toutes les pièces du domicile, étudient les accès et fournissent leurs préconisations d’adaptation du logement. Parfois, les personnes qui ne sont pas bien renseignées font appel à un artisan avant l’avis d’un ergothérapeute, mais c’est fortement déconseillé. 

L’aide de France Parkinson est accordée aux adhérents dans les limites d’un certain plafond de revenus. Il est recommandé de déposer une demande d’aide auprès de l’Association avant d'entreprendre les travaux, afin de vérifier si l’on est éligible et pour ne pas risquer de bloquer la procédure. On trouve davantage de précisions sur les conditions de cette aide directement sur le site France Parkinson

Si l’adaptation du logement est souvent nécessaire, mieux vaut anticiper les besoins et ne pas attendre le handicap pour l’entreprendre, ce qui pourrait amener à devoir décider d’une entrée en EHPAD dans l’urgence. Parmi les travaux souvent nécessaires figurent l’adaptation de la salle de bain, les escaliers, les passages vers la terrasse ou le balcon, les marches à l’entrée d’une maison, la pose d’une main courante… Les risques de chute peuvent en effet être liés à la maladie elle-même avec des problèmes d’équilibre, mais pas obligatoirement. Ils peuvent provenir des conditions du logement et de la présence d’objets qui peuvent représenter des obstacles à enlever. Autant que faire se peut, il est conseillé d’adapter le logement de manière progressive pour encourager les déplacements debout plutôt qu’en fauteuil roulant. Il pourra également être nécessaire d’installer une seconde chambre pour le conjoint car le symptôme des “rêves animés” peut perturber le sommeil du conjoint et l’empêcher de récupérer. Ce qui est essentiel pour lui permettre de continuer à assumer son rôle d’aidant sans nuire à sa propre santé. 

La reconnaissance des droits des personnes malades de Parkinson

Le Grand Direct, diffusé par France Parkinson le 10 avril dernier et disponible en rediffusion sur leur site, a également permis d’aborder différentes questions pratiques concernant notamment les droits et obligations des Parkinsoniens vis-à-vis de l’employeur, pour les personnes encore en activité et plus particulièrement pour les salariés.  

Doit-on annoncer à son employeur que l’on est atteint de la maladie de Parkinson ?

Lorsqu’une personne a été diagnostiquée avec la maladie de Parkinson, elle n’est pas obligée de l’annoncer à son employeur.  Il n’y a en effet aucun texte juridique qui oblige un employé à déclarer une maladie à son employeur. Il peut toutefois exister plusieurs bonnes raisons de le faire. En constatant certains signes visibles de la maladie, l’employeur et les collègues peuvent se méprendre sur leur origine et croire à une dépendance à l’alcool ou à la drogue. Il est important également d’évaluer les incidences de la maladie sur la performance au travail. Certains exigent davantage d’efforts physiques que d’autres. Il est possible de demander un aménagement du temps de travail, des équipements supplémentaires, une mutation à un poste plus adéquat ou même une permutation d’activités avec un collègue qui serait d’accord. Si l’on ne souhaite tout de même pas informer l’employeur de sa maladie, on peut se confier au médecin du travail. Là encore il n’y a aucune obligation mais plutôt un intérêt à le faire. Ce dernier est soumis au secret professionnel et est en mesure d’aider la personne à trouver la solution la plus adaptée à ses besoins, à jouer le rôle de médiateur et à lui prodiguer certains conseils. Lorsqu’une diminution du temps de travail est nécessaire, il faudra modifier le contrat de travail. Là encore, cela ne peut se faire sans le consentement de l’intéressé. Généralement, la maladie se déclare aux alentours de la cinquantaine. Les employés atteints de la maladie de Parkinson ne pourront donc pas invoquer un départ en retraite qui ne peut se faire avant 62 ans. Par contre, ils peuvent bénéficier d’une pension d’invalidité jusqu’à l’âge de la retraite. 

Quels sont les critères d’acceptation d’un dossier à la MDPH ?

Parmi les personnes présentes à cette table ronde, Clotilde Durand, directrice de la maison départementale des personnes handicapées (MDPH Seine-Saint-Denis) et Typhaine Mahé, chargée de mission Évaluation et innovation CNSA, ont apporté de nombreux éclaircissements sur les conditions d’acceptation d’un dossier à la MDPH.  

En premier lieu, il est conseillé à une personne diagnostiquée Parkinson de se tourner vers la MDPH le plus tôt possible, dès que la maladie a un impact sur le quotidien et sans forcément attendre le handicap, même s’il est souvent difficile d’y songer à l’avance. En effet, la MDPH regroupe une série de droits qu’elle peut octroyer avant d’en arriver à des situations de perte d’autonomie, que ce soit dans l’accompagnement professionnel, mais aussi la facilitation de la vie quotidienne. Le cas échéant, le dossier pourra être révisé par la suite selon l’évolution des symptômes et du handicap. 

Le dossier que l’on doit remettre à la MDPH est assez volumineux mais il est important de le remplir de manière précise et complète. Il est composé de deux parties: une partie médicale remplie par le médecin traitant et une partie administrative sur différents aspects de la vie du demandeur comme le projet de vie, les raisons des besoins de compensations (pour rester au travail, adapter le logement…). Pour augmenter les chances de voir son dossier accepté par la MDPH, il est conseillé d’aller au delà des informations liées à la maladie, en racontant, avec le plus de détails possibles, l’emploi du temps de la personne, ce qui a changé dans sa vie depuis la maladie, les retentissements des troubles dans la vie familiale, sociale et professionnelle, ainsi que tous les éléments liés aux contraintes et aux conséquences des prises en charge thérapeutiques. 

Doit-on signer une procuration lorsque l’on est atteint de la maladie de Parkinson ?

Il arrive qu’avec l’évolution des symptômes le malade de Parkinson ne  parvienne plus à signer de la même manière qu’à l’accoutumée. Cela peut poser problème pour l’identification et la validation des documents officiels. On peut même en arriver à ne plus reconnaître sa propre signature. Il est donc conseillé, avant d’en arriver à ce stade, de signer une procuration pour désigner un proche, généralement le conjoint, comme signataire légal face à toutes les institutions officielles comme la banque. Il est important de penser à la procuration le plus tôt possible. Il existe toutefois une autre solution en cas d’absence de procuration : la signature de deux personnes considérées comme témoins de la volonté de l’intéressé qui permet de valider les documents. 

Peut-on continuer à conduire lorsque l’on est atteint de la maladie de Parkinson?  

Il n’est pas nécessaire d’arrêter systématiquement de conduire dès que le diagnostic de Parkinson est posé. Il est important de poser la question au neurologue qui pourra évaluer les capacités du patient et les éventuels dangers que ses symptômes peuvent représenter sur la route. En effet, tant que la conduite ne présente pas de danger, un malade de Parkinson peut continuer à conduire. Les capacités peuvent également varier selon les moments de la journée. Il est important de bien se connaître et de demander à un professionnel, afin de ne prendre aucun risque. Dans certains cas, la commission médicale du permis de conduire peut émettre certaines restrictions concernant la durée du permis, après un contrôle de police, par exemple, si celle-ci remarque que la personne tremble beaucoup au volant. 

Il existe certaines commodités provenant de la MDPH pour les malades de Parkinson qui conduisent. Ils peuvent en effet obtenir une carte priorité et une carte de stationnement. La carte priorité est octroyée lorsque la station debout est difficile tandis que pour la carte de stationnement c’est le périmètre de marche qui est évalué. Il est donc possible d’obtenir une carte et pas l’autre selon les capacités de chacun. 

Quelles sont les aides disponibles pour les aidants de Parkinson ? 

Une personne reconnue comme aidant en fonction de l’aide dispensée quotidiennement à un proche malade de Parkinson peut également bénéficier d’une rémunération de la MDPH. Cette personne pourra ainsi être dédommagée pour cette tâche selon un taux horaire de 4 euros.

Depuis 2020 le congé du proche aidant est enfin rémunéré. Cette aide financière est de 3 mois et permet à l’aidant d’arrêter temporairement son activité professionnelle pour s'occuper d’un proche handicapé ou gravement malade.  

Vie de couple, sexualité et Parkinson

Ce sont plusieurs professionnels, neurologues, neuropsychologues et neuro-urologues qui ont participé au Grand Direct de France Parkinson pour évoquer de nombreuses questions sur l’intimité, la sexualité et les défis que la maladie pose au couple. 

“60 à 70 % des patients dans les 10 premières années de la maladie connaissent des troubles sexuels”, explique le Dr Maria-Carmelita Scheiber-Nogueira, neurologue et neuro-urologue à Lyon. Elle ajoute en effet que les troubles sexuels sont souvent associés à des troubles urinaires et ano-recto qui, lorsque l’on tient compte de cette association, font que le pourcentage des personnes concernées dépassent les 80%. Les problèmes sexuels s’installent généralement progressivement. On peut parfois souffrir de troubles sexuels sans savoir que l’on est malade, avant l’annonce du diagnostic. Les troubles sexuels peuvent être progressifs avec l’évolution de la maladie mais pas forcément. Cela dépend des troubles et de la personne. Le manque de satisfaction sexuelle n’est pas forcément lié à l’intensité du handicap.

Quels sont les troubles de la sexualité qui peuvent être liés à la maladie de Parkinson ?

Parmi les troubles principaux évoqués figurent des troubles de l’érection, de l’éjaculation (érection prématurée ou précoce), ainsi que des troubles du désir également mais qui peuvent être associés à l’âge ou à la dépression. En ce qui concerne les femmes, le Dr Valérie Fraix, neurologue au service de neurologie du CHU Grenoble, précise qu’il est important de distinguer les troubles liés à la maladie de ceux causés par les médicaments. Les troubles liés à la maladie sont généralement une sécheresse vaginale, des douleurs lors des rapports, des problèmes de fuites urinaires durant les rapports. Comme chez l’homme, la femme peut éprouver une réduction du désir. Elle aura aussi parfois des difficultés à atteindre  l’orgasme, qui sont souvent liées à l’existence d’une dépression, d'un état anxieux ou apathique ou aux contraire aux traitements antidépresseurs. Une baisse de désir féminin peut aussi être liée à une carence dopaminergique qui peut même apparaître avant d’avoir posé le diagnostic ou au cours de la maladie. Avec les traitements anti-parkinsoniens on lutte notamment contre cette carence dopaminergique et, en combinaison avec une prise en charge psychologique, une acceptation de la maladie et de son corps, cela forme un ensemble permettant de travailler sur la perte de désir.

Emmanuelle Schmitt, neuropsychologue au Centre expert Parkinson au CHU de Grenoble détaille quant à elle les plaintes reçues généralement par les malades et leurs conjoints ou partenaires.  Les femmes abordent la sexualité davantage d’un point de vue psychologique, relationnel, et évoquent en priorité la baisse du désir et une peur liée au couple, à la satisfaction du partenaire, à l’image du corps. Parfois, elles peuvent avoir tendance à éviter les relations sexuelles par crainte de ne pas être à la hauteur. Au-delà de ces troubles purement sexuels, les difficultés éprouvées peuvent être liées aux conséquences de la maladie. Les troubles du sommeil peuvent en effet amener le couple à dormir dans des chambres séparées, ce qui freine les possibilités de proximité permettant les relations. Les troubles moteurs peuvent également représenter un frein aux relations sexuelles. Comment accepter ce corps avec des douleurs et qui devient moins mobile ? 

Il est recommandé de parler de toutes ces questions au neurologue qui n’aura pas forcément le réflexe d’aborder lui-même le sujet avec ses patients. Une enquête a en effet révélé les raisons évoquées par les soignants à une difficulté à établir un dialogue sur la sexualité avec les patients. Ils évoquent notamment l’absence de plainte spontanée de la personne qui vient consulter, le manque de temps lors de  la consultation et le manque de formations sur les troubles sexuels. 

Les personnes peuvent également voir apparaître une hypersexualité due aux traitements de la maladie. Il est donc possible de connaître à la fois des troubles de l’érection et une hypersexualité, cela n’a rien d’étonnant. Chez certains cela crée une augmentation de la masturbation, chez d’autres une recherche de partenaires, davantage de demandes sexuelles. Cette hypersexualité peut également s’accompagner d’une modification des goûts et préférences sexuelles. Il est important de prendre conscience que cela existe afin d’en parler avec un professionnel et de trouver une solution.

Comment faire pour avoir une sexualité épanouie malgré les troubles liés à la maladie ? 

Il peut arriver qu’à cause des problèmes physiques ou des troubles qui figent l’expression, le partenaire se sente moins désiré. Les difficultés rendent le rapport moins spontané et plus réfléchi. Tous les spécialistes présents ont mis l’accent sur l’importance de la communication pour pallier les difficultés liées à la maladie. La première étape consiste à apprendre à connaître la maladie, à découvrir son “nouveau corps”, à l’accepter, à identifier ce qui peut nous faire du bien et ce que l’on doit éviter. 

Certaines techniques émanant notamment de la sophrologie permettent de restaurer la sensorialité, de moins réfléchir. On apprend à canaliser l’anxiété, la peur du manque de performance. Des exercices à faire seuls ou avec son partenaire permettent de reprendre conscience de son corps et de retrouver confiance en soi. Ils aident le couple à réapprendre la sexualité en fonction des nouveaux critères, à faire les ajustements nécessaires. Il s’agit parfois de choisir différemment les moments opportuns de la journée ou de la nuit, lorsque l’on se sent plus en forme et mieux disposé. Par les exercices, on s’entraîne aux sensations, au toucher, à la connexion avec le corps. Il peut s’agir aussi de jeux de rôles. Accompagnés de dialogues, ils permettent de retrouver une sexualité épanouie, d’apprendre à écouter ses propres désirs et, pour l’aidant, d’éviter surtout de devancer ceux de l'autre ou de prendre sa place dans la relation.

Comment préserver sa vie de couple quand on est atteint de Parkinson? 

“Des études ont montré que 30 à 40 % des couples sont déjà insatisfaits pratiquement dès le début de la maladie”, précise le Dr Maria-Carmelita Scheiber-Nogueira. Elle explique que les causes de cette insatisfaction peuvent être mécaniques mais pas uniquement. C’est aussi en grande partie parce qu'il n'y a pas eu un véritable travail de discussion permettant d’aborder certaines questions fondamentales :  qu’est-ce que l’autre peut faire pour m’aider sans prendre ma place, pour ne pas inventer des désirs qui n’existent pas ? C’est un travail qui est souvent difficile, surtout si le couple n’avait pas l’habitude de parler avant. Si les problèmes réveillent certaines difficultés conjugales, il est alors conseillé de suivre une thérapie de couple. 

Lorsque les problèmes rencontrés par un couple sont surtout d’ordre sexuels mais que les deux conjoints sont de bons communicants, ils parviennent généralement à trouver seuls une solution et n’auront pas forcément besoin de thérapie de couple. 

Qu’il s’agisse de troubles sexuels  liés à la maladie, de problèmes moteurs, de conséquences des traitements, de facteurs psychologiques ou d’un manque de communication et d’autres problèmes conjugaux, des solutions existent pour vivre une sexualité et une vie de couple épanouies malgré la maladie de Parkinson. Il ne faut pas hésiter à en parler à son médecin mais il existe également d’autres personnes à l’écoute comme des associations, des groupes de rencontres et des ateliers pour les malades et les aidants familiaux. 

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18 avril 2021