Entretien avec Laurence Alenda, créatrice du site "Réseau Alzheimer"

RETRAITE PLUS : Comment avez-vous été amenée à vous intéresser à cette maladie ?
LAURENCE ALENDA : Mes contacts avec les malades et leur famille dataient de l'époque où j'avais œuvré pour une association d'aide à domicile. Juriste de métier, je n'étais pas amenée à côtoyer ce milieu jusqu'au moment de ma reconversion professionnelle. Je me suis surprise moi-même à m'intéresser à la maladie d'Alzheimer, une pathologie si complexe qui tient prisonniers entre ses filets nombre de victimes. Ce sujet m'a passionné. Mon choix était fait, mon avenir tracé : je suis devenue une passionnée de la question de l’accompagnement dans la maladie d'Alzheimer.

R.P : Comment vous est venue l'idée de créer le site ? Que pensiez-vous apporter de plus ?
L.A : La maladie d'Alzheimer m'a tout de suite interpellée, j'ai donc commencé à me documenter pour mieux la comprendre. Puis, à chaque livre ouvert, à chaque site visité, je devenais de plus en plus perplexe. Les informations étaient parfois inexactes, souvent approximatives, voire contradictoires. Je me suis mise à la place de ces familles, que le destin n'avait pas épargnées. Ces familles qui cherchaient des réponses à leurs questions, des soulagements à leurs angoisses, des personnes à contacter… La situation devait changer. Les familles, devaient avoir accès à une base de données, d'informations, accessibles, simples et vraies. Je me suis donc mise au travail.

R.P : Quel est l'objectif du site ?
L.A : Pour ma part, en créant le site "Réseau Alzheimer", j'ai vraiment voulu mettre en place un dossier de presse, comprenant des informations claires et accessibles à tous. Il ne devrait pas être nécessaire de faire plusieurs années d'études, ou de détenir plusieurs diplômes médicaux pour comprendre exactement ce dont souffre un de ses proches.

R.P : Votre site a-t-il évolué depuis sa création ? Si oui, dans quel sens ?
L.A : Tout à fait ! Mon projet a évolué en cours de route. J'avais commencé par un blog. Puis me rendant compte de l'ampleur de la demande, je l'ai transformé en site informatif. Le blog n'existe plus aujourd'hui.

R.P : Quelles sont les problématiques que vous avez privilégiées ?
L.A : Mon site ne sert en aucun cas à prôner une philosophie par rapport à une autre. Il n'est aucunement question de privilégier certaines problématiques, ou certains publics. Nous délivrons les informations de façon objective et impartiale.

R.P : Y'a-t-il un échange entre les internautes et le site ?
L.A : Nous permettons effectivement un échange entre les internautes. Ces personnes viennent, chacune avec leurs expériences, leurs conseils, leurs appréhensions et questionnements, et nous sommes convaincus que cet échange peut être très bénéfique pour tous les autres. Néanmoins, nous devions préserver l'intimité de ces familles, aidants... Ainsi, nous avons opté pour une formule qui ne rend pas publiques les discussions entre internautes tel un forum. Les visiteurs doivent s'inscrire, et peuvent ensuite discuter par mails. Mises à part ces listes de discussions, qui s'adressent aux médecins, familles, professionnels de la santé..., nous publions une newsletter de façon mensuelle, afin de délivrer le maximum d'informations à tout notre public.

R.P : A quel type de public le site s’adresse-t-il ?
L.A : Cette base documentaire sur la maladie d'Alzheimer a la particularité de s'adresser à la fois aux familles, et à la fois aux professionnels de la santé. Nous avons conçu un site sur lequel il est simple et agréable de naviguer, afin de trouver des informations exactes et cruciales, concernant la maladie d'Alzheimer.

R.P : Le site a-t-il pour vocation d'être un réseau social ?
L.A : Tout à fait, le site "Réseau Alzheimer" se veut être un réseau social qui permet un échange entre les différents acteurs qu'il y a autour de la maladie d'Alzheimer. Notre action ne s'étend pas uniquement à notre site. Nous disposons également d'un compte facebook, ainsi que d'un compte twitter, de façon à permettre à de plus en plus de personnes de nous connaître et surtout d'apprendre à connaître la première maladie dégénérative au monde.

R.P : Quels soutiens avez-vous reçus et quelles ont été les difficultés lors du démarrage du projet ?
L.A : Lorsque nous lançons, un projet de cette envergure, la vraie difficulté se situe sur le plan financier. En effet, nous avons reçu un soutien unique provenant de la Fondation Roche, que je tiens à remercier personnellement pour son prix Coup de Cœur 2010 envers notre projet. Ce geste a énormément compté pour nous, il nous a aidé à amplifier notre visibilité mais surtout à renforcer notre confiance en nos convictions. Cette importante fondation soutient nos idées et nos ambitions dans la lutte contre cette maladie. Il n'est donc pas question de la décevoir. De plus, les visites et messages de la part des internautes ne cessent de se multiplier. On se sent épaulés, soutenus, cela veut dire beaucoup pour nous.

R.P : Combien de visiteurs visitent votre site chaque jour?
L.A : A l’époque du blog, on comptabilisait dix visiteurs par jour. Depuis la création du site, en Avril / Mai, on comptait une centaine de visiteurs par jour, et depuis le soutien financier et moral de la fondation Roche, notre taux de visiteurs est passé à plus de 300 visiteurs par jour.

R.P : Y'a-t-il des professionnels qui interviennent sur votre site ?
L.A : Oui, nous disposons d'une équipe soudée et très volontaire, composée d'un journaliste médical bénévole, d'un psychologue bénévole, d'une diététicienne bénévole, ainsi que d'un chargé de communication bénévole.

R.P : Quel est votre avis sur les dernières évolutions des traitements / prévention de la maladie ?
L.A : Il est évident que la maladie d'Alzheimer est au centre des recherches, des essais, et même des médias... Toutes les énergies sont mobilisées afin de trouver le traitement préventif ou curatif qui réussira à combattre Alzheimer. Nombre de journées d'informations, de congrès, de conférences se succèdent. Malheureusement, pour le moment, la recherche est encore au niveau de recherche et les traitements sont toujours en phase d'essais cliniques.

R.P : Avez-vous du surmonter des difficultés matérielles importantes, notamment financières ?
L.A : Non, nous n'avons pas connu de véritables difficultés financières. Grâce à la fondation Roche, nous avons pu renouveler tout notre matériel informatique, ce qui nous a considérablement aidé.

R.P : Vous avez reçu le prix de la Fondation Roche en 2010. En quoi cela consiste-t-il ? Que récompense-t-il ?
L.A : La Fondation Roche lance chaque début d’année un appel à projets pour sélectionner des initiatives apportant un bénéfice pour les personnes atteintes de maladies chroniques. J’ai postulé pour la catégorie Prix Coup de Cœur et la fondation Roche nous a effectivement accordé un financement de 10.000 euros pour mener à bien nos projets. Ils ont été séduits par l'idée de mettre en ligne une base documentaire simple et accessible à tous, qui permettrait de consolider les liens entre toutes les personnes concernées par la maladie d'Alzheimer, que ce soit sur un plan médical, ou familial.

R.P : Quel est votre rôle par rapport aux pouvoirs publics ? Etes-vous un interlocuteur reconnu par le Ministère de la Santé ?
L.A : Cela ne représente en aucun cas une de nos ambitions. Nous préférons être reconnus par tous les acteurs du quotidien de la maladie d'Alzheimer.

R.P : A votre avis dans quel domaine les efforts doivent être renforcés ?
L.A : Il existe un trop grand écart entre les actions mises en place pour les malades Alzheimer selon leur lieu d'habitat. En effet, de nombreuses structures voient le jour régulièrement dans les villes, alors que le territoire rural est vide de projets. Il faudrait que nous puissions arriver à une égalité sur ce plan, que les personnes âgées issues de la campagne puissent jouir des mêmes aides et investissements que les personnes âgées issues du milieu citadin. (ex. multiplier les accueils de jour, les consultations mémoire...)