Concilier rôle d’aidant Alzheimer et vie professionnelle

Aidant Alzheimer : près de trois répondants sur quatre travaillent à temps plein

Parmi le panel interrogé, 73% des aidants Alzheimer vivent en couple.Ce sont principalement les femmes qui assument le rôle d’aidant (77.9%). 

Le lien de parenté du couple aidant/aidé semble jouer un rôle important dans la prise en charge du malade. On constate ainsi que dans la grande majorité des cas, ce sont les parents qui bénéficient de l’aide de leurs enfants (72.4%) tandis que les conjoints arrivent en seconde position (16%) et les beaux-parents, en troisième position (4.8%). 

La majorité des répondants travaille tandis que 9% d’entre eux ont cessé leur activité professionnelle de façon temporaire (reconversion professionnelle, chômage, arrêt maladie…).

Parmi les sondés actifs, 73% déclarent travailler à temps plein. Ils sont donc nombreux à devoir jongler entre leurs obligations professionnelles et leur rôle d’aidant. Une situation délicate qui peut avoir un impact sur la carrière professionnelle mais aussi sur la qualité de vie de ces accompagnateurs. 

Entre devoir d’aidant et carrière professionnelle : un équilibre fragile

L’enquête met en lumière la nécessité des sondés de faire preuve de flexibilité pour parvenir à coordonner leur vie professionnelle et leurs responsabilités d'aidant. De fait, 74% des personnes interrogées se retrouvent « souvent » ou « parfois », dans l’obligation d’écourter leurs journées de travail, voire, de s’absenter afin de pouvoir prendre soin de leur proche atteint d’Alzheimer. 

Sur leur lieu de travail, les répondants sont souvent discrets sur leur situation et beaucoup se refusent à exposer leurs difficultés en public. À en croire les différents témoignages, la charge qui repose sur les épaules de l’aidant Alzheimer est un sujet qui peut parfois être tabou : « Mon employeur n’en a pas été informé » peut-on lire, ou « s'agissant de ma vie privée, personne n'est au courant », ou encore : « j’évite d’en parler ».  

Pourtant, au regard des résultats de cette enquête, il apparaît qu’une fois avertis, collègues et employeurs semblent se montrer compréhensifs et faire preuve de compassion et d’empathie face à la double responsabilité qu’endossent les aidants. Toutefois, si la majorité des sondés (67%) déclare se sentir compris par leurs collègues près d’un tiers d’entre eux ne partagent pas ce ressenti et affirment au contraire, être confrontés à l’indifférence, voire à l’incompréhension de leur entourage professionnel face au rôle qu’ils assument auprès de leur proche atteint d’Alzheimer. 

Vie professionnelle et rôle d’aidant Alzheimer

Même si mener de front activité professionnelle et rôle d’aidant peut être délicat, la plupart des répondants ne sont pas prêts à renoncer à leur activité professionnelle. La majorité d’entre eux (51.3%) perçoit leur sphère professionnelle comme un sas de décompression, un moyen de prendre du recul et de maintenir un lien social afin d’éviter de se laisser totalement absorber par la détresse de leur proche et le rôle qu’ils jouent à leur côté.

19.3% des sondés ont déclaré tenir à leur carrière professionnelle et ne pas être prêts à y renoncer pour se consacrer pleinement à leur rôle d’aidant. Malgré un emploi du temps très chargé, 57% des interrogés parviennent à concilier vie professionnelle et rôle d’aidant. 43% d’entre eux affirment à l’inverse devoir délaisser leur activité professionnelle pour aider leur proche atteint de la maladie d’Alzheimer. À travers leurs témoignages, ces derniers nous ont fait part de leur difficulté à s’investir pleinement dans leur emploi tout en assumant leur responsabilité d'aidant.

Statut d’aidant familial : les proches aidants ne font pas valoir leurs droits

Cette enquête fait par ailleurs ressortir un constat intéressant : globalement, les aidants ayant répondu à ce sondage n’ont pas recours aux solutions de répit, soit parce qu’ils n’en ont pas connaissance, soit parce qu’ils n’en voient pas l’utilité. Ainsi, 89% des personnes interrogées n’ont pas effectué les démarches nécessaires pour obtenir le statut d’aidant familial. Des démarches pourtant simples à réaliser et qui permettent d’obtenir un certain nombre d’avantages et de droits tels qu’une compensation financière pour l’aide apportée ou la mise en application du droit au répit.

De fait, à la lumière de cette enquête, il apparaît que 69% des répondants n’ont jamais sollicité de congé de proche aidant et près de 26% ne savent même pas de quoi il s’agit. 

De même, près de 62% des sondés affirment n’avoir jamais bénéficié de l’AJPA tandis que 36% d’entre eux en ignorent l'existence. Ainsi, si les aidants interrogés ont bien conscience de leurs devoirs, ils sont pour la plupart peu informés des solutions existantes pour les soulager et leur venir en aide. 

Qu’est-ce que l’AJPA ? : Lorsqu’un salarié est contraint de réduire ou de cesser ponctuellement son activité professionnelle pour prendre soin de son parent Alzheimer, il peut sous certaines conditions, obtenir l’AJPA (l’Allocation journalière du proche aidant, versée par la CAF) et percevoir ainsi une indemnité journalière (62.44 € par jour ou 31.22 € par demi-journée) sur une durée maximale de 66 jours sur l’ensemble de son parcours professionnel. 

Aidant Alzheimer : un rôle éprouvant qui requiert patience et polyvalence

Si 92% des répondants consacrent plusieurs heures par semaine (45%), voire plusieurs heures par jour (47%) à la prise en charge de leur parent malade, 97% d’entre eux agissent de façon bénévole. Ainsi, malgré le temps qu’ils consacrent à leur rôle d’aidant, les sondés actifs ne perçoivent pas de rémunération en tant qu’accompagnateur.

Au fil de l’évolution de la maladie, le devoir de l’aidant se complexifie et s’intensifie. Les accompagnateurs apportent une aide polyvalente et peuvent intervenir auprès de leur proche à différents niveaux. Bon nombre d’entre eux assument la fonction d’aide à domicile ou d’assistant.e de vie, tandis que d’autres coordonnent l’intervention de ces professionnels afin d’accompagner leurs proches dans les actes essentiels de la vie quotidienne : tâches ménagères, préparation des repas, aide au lever et au coucher, toilettes mais aussi, gestion administrative, accompagnement aux rendez-vous médicaux… Mais beaucoup ne se contentent pas d’effectuer ces missions d’ordre “technique”. L’aspect psychologique semble en effet constituer l’un des volets majeurs du rôle de l’aidant. Les témoignages recueillis révèlent l’attachement et le dévouement dont les aidants font preuve au quotidien et prouvent leur volonté d’améliorer et d’adoucir autant que faire se peut le quotidien pénible des personnes accompagnées.

À quelles solutions alternatives les aidants Alzheimer sondés ont-ils recours ?

Si les aidants interrogés font preuve d’une abnégation remarquable pour soutenir leur proche atteint de la maladie d’Alzheimer, il leur arrive de demander l’aide d’un tiers pour mener à bien cette mission délicate. De fait, à la question « vous est-il déjà arrivé de solliciter une aide pour vous relayer dans votre mission de proche aidant ? », 62% des sondés ont répondu par l’affirmative. Cette aide est apportée par un proche (parents, frères et sœurs, conjoint, amis…) dans 42% des cas. Cependant, plus de la moitié des répondants (55%) ont recours à un service d’aide à domicile pour effectuer les tâches fastidieuses et chronophages du quotidien telles que le ménage, la toilette ou encore le portage des repas. 

Le rôle d’aidant peut être extrêmement éprouvant tant sur le plan physique que sur le plan psychologique et émotionnel. Lorsque le besoin de prendre du repos devient impératif ou en cas d’absence prolongée, près de la moitié des sondés ont recours à une solution d’hébergement temporaire en établissement spécialisé. 45% d’entre eux affirment toutefois n’avoir jamais opté pour cette alternative.

Enfin, lorsque la maladie atteint un stade avancé et que malgré les nombreux efforts déployés par l’aidant, le maintien à domicile n’est plus possible, le placement définitif au sein d’une structure d'accueil Alzheimer s’impose. Les répondants ayant occupé sur une période plus ou moins longue le rôle d’aidant, nous confient, à travers leurs témoignages, se sentir toujours investis d’une certaine responsabilité vis-à-vis de leur proche, même après que ce dernier ait été placé en établissement. 

Rédigé par l'équipe rédactionnelle de Retraite Plus

19/09/2023