Comment se faire aider quand on est aidant?

Si les aidants familiaux assument une lourde tâche au quotidien, il existe de plus en plus de solutions pour atténuer les difficultés et mieux vivre son rôle d’aidant. Les professionnels encouragent vivement les aidants à ne pas rester seuls face à ce défi afin de préserver notamment leur propre santé morale et physique. 

“On peut constater qu’il y a des situations plus graves que celles que l’on vit”

A l’image de Christine qui est aidante d’un mari avec des troubles cognitifs, les aidants peuvent avoir recours à différentes aides à leur disposition, comme celles proposées notamment par les plateformes de répit pour aidants. Elle a accepté de nous faire part des bienfaits qu’elle en retire régulièrement :”Le café des aidants, fort bien animé par la Plateforme des aidants, apporte des informations cruciales sur les aides possibles, permet des échanges fructueux et aide à relativiser sur sa situation personnelle.” Marie-Françoise, quant à elle, est aidante d’un mari qui souffre de la maladie d’Alzheimer. Elle met en avant encore d’autres avantages de ces rencontres précieuses avec les autres : “Le premier bienfait est le fait de ne pas se sentir seule face à la maladie, d’échanger sur les problèmes de chacun, sur certaines solutions pour nous aider, et, égoïstement, de constater qu’il y a des situations plus graves encore que celle que l’on vit soi-même.” Francine se réjouit également de ces rencontres durant lesquelles elle peut échanger et se sentir moins seule mais c’est aussi l’occasion pour elle de découvrir des “trucs et astuces” pour mieux gérer au quotidien les troubles de son mari atteint d’Alzheimer. Sa dernière expérience en date ? Une sortie au musée Albert Khan, qui était fermé au public et réservé à la Plateforme avec une visite guidée et la présence  d’une médiatrice culturelle. “Cette sortie m’a permis de retrouver un calme intérieur, et a été une véritable parenthèse dans mon quotidien d’aidante”, confie-t-elle.

Les plateformes d’accompagnement et de répit des aidants représentent aujourd’hui de véritables dispositifs, capables d’apporter à chacun une aide personnalisée précieuse.

Qu’est-ce qu’une solution de répit  ? 

Pour lutter notamment contre l’isolement social des aidants et le manque d’informations, de nombreuses structures ont vu le jour et proposent une série de rendez-vous, d’activités et de diverses aides aux aidants qui peuvent y participer librement. Parmi d’autres institutions à but non lucratif dont la priorité est le soutien aux aidants,figurent les plateformes de répit qui se sont développées ces dernières années et œuvrent dans toute la France pour améliorer le quotidien des aidants. Ainsi, par exemple, la Plateforme d’Accompagnement et de Répit Odilon Lannelongue, financée et missionnée par l’Agence Régionale de Santé, accompagne et soutient les aidants dont le proche est fragilisé par l’âge, le handicap ou la maladie. Elle intervient sur l’ensemble des villes du Sud des Hauts-de-Seine (92).

La Plateforme des aidants propose un soutien personnalisé et « sur mesure » aux proches aidants, au travers d’une palette de propositions adaptées aux différents besoins rencontrés par les aidants, tout au long de leur parcours d’aidant. 

Quelles sont les activités proposées par les plateformes de répit ? 

Café des aidants, information, soutien psychologique en groupe ou individuel, conseils sur les aides à domicile, formations, séjours de répit, activités de bien-être comme la sophrologie ou la réflexologie, sorties culturelles, activités aidants-aidés et la liste est longue. Par ailleurs, l’adhésion à une plateforme d’aidants permet de prévenir l’épuisement et l’isolement en préservant la vie sociale et relationnelle, de prendre soin de soi lorsque l’on est aidant, de partager et d’être conseillé sur la relation d’aide, de favoriser le maintien à domicile mais aussi d’accompagner sur l’entrée en établissement selon les situations. Les aidants peuvent par exemple participer au choix aux nombreuses activités proposées par la plateforme Odilon Lannelongue avec un programme complet mais également à une organisation spéciale en vue de la Journée Nationale des aidants, le 6 octobre prochain. En effet, en parallèle de ses propositions mensuelles et régulières, la Plateforme des aidants animera le 5 octobre, une conférence au Square de Vanves sur « les dispositifs de soutien pour les aidants » en lien avec la semaine bleue. “Là encore, l’objectif est d’informer et sensibiliser les aidants aux différents dispositifs qui pourraient les soutenir. Le 23 octobre, nous proposerons un spectacle de cirque contemporain sur la ville de Vanves, le spectacle « Patient » avec la « Compagnie Jusqu’ici tout va bien ». La particularité de cet événement est que l’organisation est co-pilotée avec un groupe d’aidants accompagnés par la Plateforme et ce sont les aidants qui assureront les préparatifs de l'événement et la mise en place le jour de la représentation”, explique Mme Laure Vezin, psychologue et responsable de la Plateforme.

Lorsqu’on lui demande les objectifs des différentes activités proposées, elle explique que la Plateforme initie toujours ces différentes propositions en fonction des besoins des aidants qu’elle accompagne, depuis le besoin d’écoute et d’information, au besoin de répit, de détente, de gestion du stress, de sorties culturelles…Les propositions sont variées mais visent toutes l’amélioration de la qualité de vie des aidants, par le soutien, la prévention de l’épuisement et de l’isolement. 

Une Journée Nationale des aidants festive mais aussi médiatique

Pour le spectacle du 23 octobre de la Plateforme de la Fondation Odilon Lannelongue, le projet a été initié et entièrement monté par les aidants, du financement à la réalisation. La Plateforme a servi d’appui et de passerelle au projet. “Ce spectacle sera une occasion pour se réunir, aidants et professionnels autour d’un projet commun, festif et convivial”, se réjouit Mme Vezin. Pour elle en effet, la Journée de l’aidant revêt une véritable importance : “Cette journée est l’occasion de communiquer et de sensibiliser le grand public et les pouvoirs publics au rôle et à la place des aidants en France. Plus largement, la médiatisation autour de cette journée permet aux proches aidants de s’identifier comme tels, dans la diversité des tâches qu’ils font au quotidien pour leur proche aidé. En effet, on compte aujourd’hui plus de 11 millions d’aidants, mais 1 aidant sur 2 ne connaît pas le terme aidant (sondage BVA Fondation April). Ce défaut d’identification et de reconnaissance freine le recours des aidants aux dispositifs et aux aides existantes en termes de soutien, car on ne sollicite pas un dispositif dont on ignore l’existence ! Et on sait aujourd’hui que la relation d’aide peut isoler et conduire les aidants à l’épuisement avec un impact sur leur santé physique et psychologique. Or, les dispositifs de soutien pour les aidants sont variés et nombreux et apportent un réel bénéfice aux aidants. Je pense notamment aux lignes d'écoute, aux plateformes d’accompagnement et de répit, aux séjours de répit, aux cafés des aidants, aux formations sur les pathologies… la liste est longue..C’est aujourd’hui un véritable enjeu sociétal et de santé de soutenir les aidants et cette journée nationale est l’occasion de souligner les actions effectuées par les proches aidants, un « travail » du quotidien souvent invisible, peu reconnu et pourtant pivot dans la prise en soins du proche aidé. Enfin, cette journée permet de faire avancer les droits des aidants, de reconnaître les besoins au niveau des politiques publiques, pour continuer à développer la stratégie nationale « Agir pour les aidants », car oui, il reste encore de grands chantiers à mener pour aider et soutenir les proches aidants aujourd’hui en France.” 

Pour les aidants, cette journée comporte également divers intérêts :”Cette journée permet de faire savoir au plus grand nombre que tout le monde peut devenir ou être aidant. Il y a beaucoup d’aidants qui ne savent pas qu’ils sont aidants et cette journée peut les aider dans leur quotidien en les informant sur les dispositifs qui existent”, confie Francine, aidante. Même s’ils sont aussi de cet avis, d’autres aidants considèrent pourtant que cette journée n’est pas suffisamment connue ou n’est pas assez fréquente. 

Pourquoi est-il indispensable de se faire aider quand on est aidant ? 

“Les aidants ont parfois le sentiment qu’ils sont seuls à vivre leur situation. Les temps d’échange entre pairs aidants permettent de partager le vécu expérientiel, de prendre du recul sur la relation d’aide et d’envisager un nouveau champ des possibles. Les activités de bien-être, par exemple, proposent, elles, un espace pour prendre soin de soi et se recentrer sur son corps et ses envies. Car on a tendance à s’oublier quand on est aidant, tant la liste des tâches à faire pour son proche est vaste et chronophage “, explique Mme Vezin.

La Plateforme accompagne également les aidants dans leurs questions autour des maladies neuro-évolutives lors des entretiens individuels ou des ateliers de formation, là encore, l’objectif est de renforcer les stratégies d’adaptation des aidants face aux troubles de leur proche atteint de maladie neuro-évolutive et de proposer des clefs pour la gestion des troubles et la communication avec son proche. 

Le conseil que Mme Vezin donne aux aidants ? “Oser franchir la porte d’une plateforme d’accompagnement et de répit. Il y en a partout en France. Les plateformes proposent un espace d’écoute et leur expertise en matière d’accompagnement des aidants permet d’apporter des réponses adaptées et qui suivent le rythme des envies de l’aidant, dans ses problématiques mais aussi ses motivations. Et puis, un aidant bien soutenu est avant tout un aidant bien informé !”