Accompagner son proche jusqu’au bout : La fin de vie en question à l’Assemblée Nationale…

« Un patient incurable, victime d’un cancer, d’une maladie neurodégénérative ou vasculaire invalidante et grave, a-t-il le droit d’exiger d’être médicalement assisté pour mettre un terme à une vie devenue insupportable ? À cette question essentielle, je réponds oui.» S’est exclamé le député socialiste M. Gérard Sebaoun, à l’occasion du débat qui s’est déroulé le 17 Avril dernier à l’Assemblée Nationale, portant sur deux propositions de loi du député UMP Jean Léonetti, au sujet de la fin de vie. 
La loi Léonetti, entérinée en 2005 prévoit en effet de pouvoir abréger les souffrances d’un malade incurable, en cessant tout acharnement thérapeutique qualifié « d’obstination déraisonnable » du médecin, consistant à « maintenir artificiellement le patient en vie ». 
Ainsi la volonté du patient doit être respectée et l’avis de la personne de confiance pris en compte.

Le droit de mourir dans la dignité sera-t-il renforcé ?

Or si le droit français exclut l’acharnement thérapeutique, il condamne l’euthanasie dite active. C’est également le cas dans tous les pays du monde, à l’exception du Benelux (Pays-Bas, Belgique, Luxembourg) qui ont dépénalisé l’euthanasie active. 
A présent, le député Léonetti entend « rendre les demandes des malades opposables et faire en sorte qu’elles ne relèvent pas du libre arbitre du médecin. » se basant sur une étude du Docteur Ferrand, estimant que 30% des français continuent à mourir dans la souffrance, sans traitement sédatif ou antalgique visant à les calmer. « L’avis du Conseil national de l’ordre des médecins de février 2013 va même plus loin en proposant la sédation comme moyen d’alléger la souffrance, mais aussi de raccourcir la vie et de diminuer la longueur de l’agonie. »
Un débat national incluant toutes les sensibilités est souhaitable
Ainsi, deux articles sont à présent à l’étude : le premier porte sur la sédation terminale, et le second sur les directives anticipées. Ils n’ont pour l’heure pas encore été adoptés, et devront faire l’objet d’une vaste et nécessaire explication nationale auprès des citoyens. 
Parmi les députés appelés à se prononcer, certains sont favorables « à l’euthanasie active et au suicide assisté » tandis que d’autres estiment que la loi en vigueur est suffisante ou peut-être complétée uniquement après concertation et étude approfondie, notamment du rapport Sicard. Lequel distingue deux types de directives anticipées, souligne Jean Léonetti : « celles – larges – données par des personnes bien portantes ; celles délivrées par des personnes malades qui, après un entretien avec leur médecin, passent un contrat moral sur ce qu’elles souhaitent. ». 
Selon lui «l’objectif de cette proposition de loi est de soulager le malade lorsque les moyens actuels – sédatifs, antalgiques ou soins palliatifs – n’ont pas réussi à calmer la souffrance. Il paraît en conséquence logique que celui-ci puisse demander cette sédation, qui permettrait ainsi de dormir avant de mourir, et non de faire mourir en faisant dormir. »
Pour toutes ces questions délicates, le Président de la République François Hollande a saisi le Comité national consultatif d’éthique :
« Comment et dans quelles conditions recueillir et appliquer les directives anticipées concernant la fin de vie émises par une personne en pleine santé ou à l’annonce d’une maladie grave ? Selon quelles modalités et conditions strictes permettre à un malade conscient et autonome atteint d’une maladie grave et incurable d’être accompagné et assisté dans sa volonté de mettre lui-même un terme à sa vie ? Comment rendre plus dignes les derniers moments d’un patient dont les traitements ont été interrompus à la suite d’une décision prise par ce dernier, sa famille ou les soignants ».
Ainsi comme l’a souligné à juste titre, la député socialiste Bernadette Laclais, ces questions essentielles ne pourront être tranchées sans avoir recueilli au préalable les différents points de vue de l’ensemble des français : « Que l’on soit pour ou contre l’idée de pouvoir bénéficier d’une assistance médicalisée pour terminer sa vie dans la dignité, telle est bien la question qui nous est posée par nos concitoyens et les associations. Les débats doivent avoir lieu même si chacun a le droit d’avoir un point de vue différent sur ce sujet, qui ne relève pas d’un choix politique. »

Un sujet douloureux tant pour l’homme de loi que pour l’homme de foi

En effet, sur un sujet aussi douloureux, touchant à la fin de vie de nos ainés, où la qualité de celle-ci semble avoir la primauté sur la durée de vie, comment ne pas évoquer également l’espoir inextricable qui habite tout un chacun jusqu’au dernier instant. 
Pouvoir s’accrocher à la vie jusqu’à son dernier souffle. Et continuer de croire, au-delà de la raison, que tout est possible.
Dans un tel contexte, en quoi l’homme de foi pourrait-il avoir moins de sensibilité vis-à-vis de la souffrance humaine que le législateur chargé de donner un cadre légal à l’abréviation de trop de douleurs endurées par le malade lui-même et sa famille ? C’est tout le sens de la prière formulée au chevet d’un mourant. Croire d’une force sans faille que ses souffrances seront entendues et apaisées, y compris lorsque les chances d’une guérison possible semblent avoir disparues.

Accompagner le malade jusqu’au bout : Une mission à part entière, menée en EHPAD

Si l’établissement pour personne âgée dépendante reste avant tout un lieu de vie, chaleureux et actif dans les meilleurs des cas, il a également pour mission d’accompagner les malades et soutenir les familles dans les moments les plus douloureux : Les derniers instants de vie. Le rôle de l’équipe médicale revêt alors une importance inestimable. Il implique de considérer chaque personne avec la plus grande dignité. Et c’est précisément ce regard là, appuyé par un nécessaire rapprochement avec les familles, qui facilitera ensuite, le travail de deuil…
Plus d’un français sur deux décède à l’hôpital (60%) un quart en maison de retraite (25%) et un quart seulement à domicile. C’est donc dans la grande majorité des cas, à l’équipe médicale et d’encadrement, qu’il incombe non seulement d’annoncer une bien terrible nouvelle, mais également de veiller en amont, à respecter dans les moindres détails la dignité des personnes âgées en fin de vie. 
« Jusqu’aux derniers instants le patient reste un sujet, un sujet en souffrance même si la douleur physique est calmée, mais aussi un être désirant, attentif à ces petits bonheurs qui font que la vie peut être belle malgré tout. » explique la psycho-gériatre, Geneviève Desmoures dans un rapport poignant sur « Alzheimer et la fin de vie ». Avant de développer les faits suivants :
« Plus souvent, dans le non-dit des émotions, le patient s’exprime dans un regard, une main serrée, un sourire ou une larme qui coule. La prise en compte de ces questionnements, l’écoute attentive des ressentis du patient, la parole échangée et les mots pour le dire, la place laissée à la mort dans l’institution permettent ou non cette familiarité avec la fin de vie et l’anticipation nécessaire pour apprivoiser le moment de la mort. Les rituels mis en place par le malade et l’équipe accompagnent ce cheminement. »
Cette spécialiste raconte la difficulté d’amorcer ce parcours avec les familles et le personnel soignant. Notamment lorsque, envahis par la douleur et l’impuissance les proches réclament la fin d’une telle souffrance : 
« Que pourriez vous penser de nous si nous acceptions que la vie de votre père ait si peu de prix à nos yeux que nous acceptions de la supprimer ?
Une réflexion qui a bien souvent le mérite d’apaiser de part et d’autre cette indicible douleur de voir un proche à l’article de la mort. En lutte contre la maladie, et de fait, pour sa survie. 
Ce travail relationnel, d’écoute du patient et de sa famille, les membres du personnel d’EHPAD l’effectuent chaque jour. 
Avec bien entendu une qualité et un investissement humain qui varient selon les établissements, et la formation spécifique reçue à ce sujet. Dans un rapport datant de 2009, l’Inspection Générale des Affaires Sociales recommandait comme une priorité absolue la formation du personnel soignant afin d’améliorer l’accompagnement des malades et des familles dans ces moments spécifiques de la fin de vie.

L’importance des soins palliatifs en EHPAD et l’engagement du Président

Soulager la souffrance, conformément à la loi Léonetti basée sur le double objectif de non-abandon et de non-souffrance, implique également de développer considérablement les services de soins palliatifs. 
Passés d’une capacité d’accueil de 300 lits il y a 10 ans à 5000 places actuellement, ces services doivent encore se multiplier et se professionnaliser comme l’a confirmé le président François Hollande, lors d’une visite en Juillet dernier à la maison de retraite médicalisée « Notre Dame du Lac » où il a rendu un hommage appuyé au personnel médical et encadrant :
"Comment offrir encore une vie digne à chacun ? Comment vivre jusqu'au bout ? En donnant à chaque instant un sens, à chaque jour une valeur, à chaque échange un contenu, à chaque geste, une chaleur. Et en définitive à chaque personne une identité. Comment vivre dignement jusqu'au bout ? Comment assurer la fin de son existence ? Voilà des questions qui vous habitent et qui sont aussi posées à l'ensemble des responsables publics." François Hollande
Avant d’insister sur l’importance pour ces familles :"D'être aidées, d'être soutenues dans l'épreuve qui consiste à faire face à un être cher qui perd peu à peu son indépendance et parfois sa lucidité. C'est une épreuve pour la personne qui connaît cette évolution, c'est une souffrance pour les familles. Et donc, ces soins palliatifs, ce sont aussi des soins pour l'entourage puisqu'ils permettent de se préserver de la solitude. Ils offrent un cadre, fournissent des appuis et des interlocuteurs pour mieux comprendre, pour mieux partager...Tels sont les objectifs que nous nous sommes fixés !"

Accompagner la fin de vie : Un savoir faire qui ne s’improvise pas

« Une fin de vie dont le moment ne nous appartiendra jamais, rappelle justement Geneviève Desmoures avant de conclure : Être médecin, être soignant, c’est reconnaître que notre présence, notre écoute bienveillante et rassurante, notre toucher, nos mots sont thérapeutiques. Cela demande une vraie capacité à assumer la responsabilité d’une implication personnelle autant que professionnelle. »
Et dans ces moments là, on n’en fera jamais trop.

Vous pouvez également lire à ce sujet, un témoignage poignant, publié sur le Blog d'Orientation Alzheimer en cliquant sur ce lien : https://blog-maison-retraite.maison-de-retraite-alzheimer.fr/
« C’est terrible, vous savez madame, de souhaiter la mort de sa mère… »