Si votre proche est atteint de la maladie d’Alzheimer, la vigilance s’impose mais le maintien à domicile est possible. grâce à l’élaboration d’un plan d’aide et de soins, personnalisé.
Jour après jour, la maladie d’Alzheimer gagne du terrain. Chaque année, ce sont 225 000 nouveaux cas diagnostiqués en France. 900 000 personnes en souffrent dans notre pays et plus de 44 millions à travers le monde. La maladie d’Alzheimer, redoutée par neuf français sur dix, constitue sans doute le fléau du siècle.
Lorsqu’elle survient, cette maladie neurodégénérative ne se contente pas d’anéantir progressivement les souvenirs récents, les visages familiers et le sens de l’orientation : elle bouleverse une vie familiale dans son ensemble. Ainsi, 3 millions de personnes sont véritablement concernées : les malades avec en première ligne leurs aidants familiaux.
Tous ces conjoints ou ces enfants qui voient peu à peu leur proche décliner et changer de comportement sans comprendre. Bientôt, il leur faudra redoubler de vigilance afin de garantir la sécurité de cette mère ou de ce père qui ne les reconnait plus et qui tente parfois de fuguer. Plus tard, ils devront veiller à l’alimenter, l’habiller, le laver, et le soigner comme leur propre enfant. Alzheimer inverse les rôles et perturbe le couple aidant-aidé jusque dans sa plus profonde intimité.
La perte d’autonomie est très variable d’un individu à l’autre. Elle s’étale généralement sur une dizaine d’années. Néanmoins, plus tôt la maladie survient, plus le déclin sera rapide. Si les pertes de mémoire, les troubles du langage, de la compréhension et du comportement sont le lot quotidien des malades d’Alzheimer et de leurs proches, il n’y a en cela rien d’alarmant. La vigilance s’impose mais le maintien à domicile est tout à fait possible. Grace à l’élaboration d’un plan d’aide et de soins, personnalisé :
Une fois le diagnostic posé, un plan d’aide et de soins est aussitôt mis en place. Il prévoit un ensemble de mesures pour le malade et ses proches.
Absolument tout repose sur lui ou plutôt sur elle, car l’aidant est l’épouse dans deux cas sur trois. Parfois c’est le mari, soutenu dans le meilleur des cas par ses enfants. L’aidant veille jour après jour au bien-être et à la sécurité de son proche malade d’Alzheimer, notamment lorsque la maladie évolue.
Le surveiller assidûment pour éviter les fugues et les sorties intempestives. L’assister pour le choix de ses vêtements, l’aider à s’alimenter et à faire sa toilette. Pourvoir à ses besoins affectifs… La liste est longue, et nombreux sont ceux qui consacrent en moyenne 6 heures et demi par jour entièrement à cette tâche. Puis, lorsque la dépendance s’accentue, il s’agit alors d’une aide constante, jour et nuit et 7 jours sur 7.
Il existe également des formations spéciales « Aidant - Alzheimer » dispensées gratuitement par l’association France-Alzheimer, où tout commence par une meilleure connaissance de la maladie pour mieux l’appréhender.
Il existe aussi des haltes-relais Alzheimer où l’aidant familial trouve le répit tant mérité, une information sans cesse actualisée sur la maladie et ses traitements, ainsi que de précieux conseils pour tenir le coup.
Mis en place par France Alzheimer, le numéro 0 811 112 112 propose soutien et écoute aux familles et leur permet d’entrer en contact avec l’association la plus proche.
Si la maladie est une épreuve, vivre aux côtés d’une personne malade en est une autre. Souvent désemparé face à un conjoint ou un parent qui change au fil des jours, l’aidant doit faire face à une surcharge considérable de travail afin d’assister le malade Alzheimer dans les tâches quotidiennes. Comment y parvenir ?
Quelques conseils utiles pour mieux gérer le quotidien aux côtés d’un malade Alzheimer.
Il faut à tout prix éviter de faire les choses à sa place, surtout si votre proche se situe au stade léger de la maladie. L’aider en le guidant, mais en lui laissant le maximum d’autonomie. Aussi, mieux vaut se cantonner à des choses simples et faciles à exécuter. Par exemple, si votre proche est encore capable de s’habiller mais a du mal à choisir ses vêtements, suggérez-lui en fonction du temps de mettre tel polo gris avec son pantalon, mais laissez-le faire.
Évitez de le contrarier à tout bout de champ. Cela requiert évidemment des trésors de patience… Gardez en tête qu’il ne le fait pas exprès. Votre comportement empirerait les choses et le déstabiliserait davantage. Une attitude plus facile à dicter qu’à faire mais indispensable pour votre sérénité commune.
Concentrez-vous sur l’essentiel, sa sécurité. Il est très important, pour éviter le risque de chute dû au problème de désorientation, que le malade puisse évoluer dans un cadre sécurisé. Retirer les tapis, les meubles instables et les fils électriques facilitera son autonomie. Ne laissez pas non plus les portes ouvertes et accompagnez-le dans ses déplacements.
Conservez des repères, ne changez pas ses habitudes, ce sont des piliers importants qui le rassurent lorsque les choses deviennent pour lui si confuses.
Évitez le stress ou les situations nouvelles qui le déstabilisent. Lorsque vous recevez de la visite, famille ou amis, précisez-le lui clairement, et prenez le temps de replacer chaque personne dansson contexte : « il s’agit de Madame X rencontrée à telle occasion, à tel endroit,à telle époque ». Répétez lui les prénoms, mais là encore, ne vous emportez pas s’il ne les retient pas. Lorsque le malade a encore conscience de ses troubles, celale rend anxieux voire agressif. Mieux vaut au contraire tenter de le rassurer.
Pour une meilleure communication, parlez-lui lentement, et formulez vos demandes de manière claire, facile à comprendre et à assimiler. S’il tient des propos incohérents, laissez-le dire, après tout, ce n’est pas bien grave…
Aidez-le à s’alimenter lorsqu’il n’est plus en mesure de le faire. Au stade critique de la maladie, cela est primordial car les risques de dénutrition sont grands. Optez pour de petites quantités, hachées ou mixées d’un plat qu’il appréciait autrefois.
Comblez ses besoins affectifs et ménagez ses sentiments, car il faut savoir que même si le jugement et la raison sont altérés, les émotions restent vives, y compris à un stade très avancé de la maladie. Votre conjoint ou parent continue à ressentir de la joie, de la colère, de la peur, de l’amour ou de la tristesse et réagit à tous ces sentiments sans que l’on ne s’en aperçoive vraiment.
N’hésitez pas à vous faire aider et remplacer quelques heures le temps d’aller souffler, prenez du recul, cherchez du réconfort auprès d’autres aidants au sein d’associations. Parlez-en avec un psychologue. Ces consultations vous permettront d’aborder ensuite la situation de manière plus confiante.
Et si c’était moi à sa place ? Quand, arrivé au bout du rouleau, vous avez envie de tout abandonner, posez-vous encore cette question. Une telle réflexion conduit généralement à davantage d’indulgence...
Par ailleurs, continuer à préserver son intimité, maintenir des gestes affectueux, entretenir une relation basée sur la tendresse est non seulement possible, mais tout à fait bénéfique... Souvent, bouleversé par l’annonce du diagnostic, le couple peut traverser des périodes difficiles faites d’éloignement, de crainte et d’absence de désir. Alors que des échanges affectueux seraient bénéfiques pour celui qui est touché par la maladie, comme pour son conjoint, car ils constituent un facteur d’équilibre. Plus tard, quand la maladie évolue et que le lien par le langage n’est plus possible, les relations intimes, les marques d’affection, les sourires, les mots doux et les caresses, demeurent parfois le moyen le plus fort de communiquer.
Il est impératif de très vite faire appel aux services de secours en composant le 17 ou le 112 et de leur décrire ses vêtements.
Parfois, la charge émotionnelle est si lourde que l’aidant ne peut plus faire face. Quand, arrivé à un stade critique, le malade Alzheimer nécessite des soins et une assistance de tous les instants, l’entrée en institution s’impose comme la meilleure solution pour son bien-être et sa sécurité. Retraite Plus reçoit des milliers de demandes en ce sens. Chaque fois, nos conseillers en gérontologie s’appliquent à rechercher, y compris dans l’urgence, des établissements de qualité capables de prendre en charge médicalement et socialement ces malades d’Alzheimer.
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